صفحه‌اصلی اخبار سفره بیماران خاص کوچک شده است/ماهانه ۲٫۵میلیون هزینه برای خدمات حداقلی مبتلایان...

سفره بیماران خاص کوچک شده است/ماهانه ۲٫۵میلیون هزینه برای خدمات حداقلی مبتلایان به اوتیسم

2
0
اشتراک‌گذاری

به گزارش خاص پرس به نقل از ایسنا، در بخش دیگری از این نشست سعیده غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با بیان اینکه سه شاخصه بیماری خاص، سختی درمان، هزینه‌های بالای درمان و کم بودن شیوع بیماری است، گفت: ما از اینکه بیماری‌های اوتیسم، ای‌بی، ام‌اس و بیماری‌های متابولیک در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت، بسیار تشکر می‌کنیم و خانواده‌های این بیماران نیز بسیار خوشحالند که طیف اختلالات اوتیسم در لیست بیماران خاصی آمد که پروتکلش در وزارت بهداشت تعریف شده است. بر این اساس امیدواریم این مصوبه در صحن علنی مجلس هم رای بیاورد. البته درخواستمان از مجلس این است که بر اساس طیف‌های این بیماری‌ها برای پوشش آنها اعتبارات لازم را هم اختصاص دهد؛ چرا که اعتبارات موجود برای سه بیماری خاص گذشته است.

وی با بیان اینکه بودجه حوزه بیماران خاص نباید ثابت باشد، بلکه باید به تدریج و با اضافه شدن بیماری‌های جدید به فهرست بیماران خاص افزایش یابد، افزود: اوتیسم طیف وسیعی از اختلالات است که باعث می‌شود تا تعاملات اجتماعی، شخصی و فردی یک فرد دچار مشکل شده و تمام حواسش دچار عدم یکپارچگی حسی شوند. در عین حال این اختلال تشنج هم ایجاد می‌کند و حتی می‌تواند منجر به عقب‌ماندگی‌های ذهنی نیز شود.

ماهانه ۲٫۵میلیون هزینه برای خدمات حداقلی مبتلایان به اوتیسم

غفاری با بیان اینکه آمار جهانی شیوع اختلال اوتیسم یک بیمار در هر ۶۸ نفر است، گفت: با این آمار ممکن است بیش از یک درصد جامعه جهانی در طیف اختلالات اوتیسم قرار گیرند. باید توجه کرد که انتهای طیف اوتیسم بیمارانی هستند که ناچارا در  قفس زندانی شده‌اند. زیرا رفتارهای به شدت آسیب‌زایی را دارند. از طرفی انجمن اوتیسم الگوی ارائه خدمات به این اختلال را تدوین کرده است. بر این اساس اگر بخواهیم بیماران اوتیسم را تحت پوشش حداقل خدمات یعنی کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتار درمانی قرار دهیم، برای هر بیمار بین دو تا ۲٫۵ میلیون تومان در ماه هزینه دارد.

وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم سند ملی اختلالات اوتیسم را تدوین کرده است،‌ ادامه داد: برای اختلال اوتیسم باید ۲۳ سازمان فعال باشد. بر اساس آخرین آمار پیش‌بینی می‌شود که در کشور ۱۰۸ هزار فرد مبتلا به اختلال اوتیسم شناسایی شده باشد که قطعا آمارمان بیش از این است. در حال حاضر بزرگ‌ترین مشکل ما نداشتن آمار واقعی از تعداد بیماران است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در انجمن اوتیسم ۵۰۰۰ بیمار ثبت‌شده داریم، گفت: امیدواریم اوتیسم تحت پوشش حمایتی بیماری‌های خاص در وزارت بهداشت قرار گیرد و بودجه لازم برای این بیماران مشخص شود و اعتبارات بیماران خاص افزایش یابد و به درستی هم تعریف شود.

سفره بیماران خاص کوچک شده است

در بخش دیگری از این نشست یونس عرب، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، گفت: از سال ۱۳۸۸ تا امروز سفره بیماران خاص و به ویژه بیماران تالاسمی روز به روز کوچکتر شده است و متاسفانه طی چند روز پیش ۱۵ قربانی تالاسمی داشتیم که به دلیل مشکلات درمانی فوت کردند. این موضوع نشان می‌دهد که در مراکز درمان تالاسمی ضعیف عمل می‌شود.

وی با بیان اینکه در حال حاضر ۲۵۷ مرکز درمانی تالاسمی در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: این مراکز باید طبق بسته خدمتی جامع تالاسمی خدمات را عرضه کنند، اما این اتفاق نمی‌افتد. حتی یک سری مراکز تشخیصی داریم که فقط در تهران هستند. حال با این شرایط معیشتی و هزینه‌های هنگفت درمان، بیماران قادر به آمدن به تهران نیستند.

عرب با اشاره به خارج کردن گروهی از بیماران خاص از تحت پوشش بیمه از سوی سازمان تامین اجتماعی، گفت: آمار بیماران تالاسمی ۲۲ هزار نفر است، اما اکنون حدود ۱۷ هزار نفر تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی قرار دارند. باید پرسید ۵۰۰۰ نفر دیگر کجا رفته‌اند؟. تامین اجتماعی فقط تالاسمی‌های ماژور را تحت پوشش قرار می‌دهد. در حالیکه همه تالاسمی‌ها نیازمند درمان هستند. باید توجه کرد که ما برای بیماران خاص یک بسته خدمتی جامع داریم که تالاسمی‌ها هم جزو آنها محسوب می‌شوند. فقط یک ردیف خدمات دندانپزشکی تالاسمی ۱۳ میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد و در یکسال باید برای هر بیمار ۸۰۰ هزار تومان هزینه شود، اما این اعتبار کجاست؟. اینکه فقط در بسته خدماتی سرفصل بگذارند و بودجه‌ای برای این خدمات قرار ندهند، دردی را از بیماران دوا نمی‌کند. بسته خدمات جامع بیماران خاص را مصوب کرده‌اند، اما ارائه این خدمات در مراکز درمانی بیماران به یک رویا بدل شده است.

بیمه‌ها خط قرمز تالاسمی را رد کرده‌اند

وی با بیان اینکه بیمه‌ها چند سالی است که خط قرمز را در حوزه بیماران تالاسمی رد کرده‌اند، گفت: در حال حاضر ۲۰ هزار بیمار تالاسمی و خانواده‌هایشان نمی‌توانند از پس هزینه‌ها بر آیند. حتی بیماران ما نمی‌توانند مابه‌التفاوت داروی خارجی که ۲۵۰۰ تومان است، پرداخت کنند. از طرفی هم بیمه‌ای داریم که خود به سمت بنگاه‌داری می‌رود، کارخانه دارد و خودش دارویی را تولید می‌کند که اثربخشی ندارد. سپس بیماران را هم مجبور می‌کند که از داروی خودش استفاده کنند و برای داروی خارجی فرانشیز تعیین می‌کند. در حال حاضر میزان مصرف داروی خاص تالاسمی‌ها در کشور به یک‌سوم کاهش یافته و اگر این اتفاق ادامه یابد، خطر مرگ و میر بیماران تالاسمی را در پی خواهد داشت.

عرب با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی نیز گفت:‌ باید ردیف بودجه‌ای مشخصی را برای این مصوبه تعیین کنند؛ چرا که با این بودجه حتی سه بیماری خاص قبلی هم نتوانسته‌اند خدمات لازم را دریافت کنند. حال اگر سه بیماری دیگر هم با همین بودجه به لیست بیماران خاص اضافه شود، مشکلات دو چندان می‌شوند. بنابراین از مجلس و کمیسیون بهداشت تقاضا داریم که به یک چشم دیگر به این موضوع نگاه کنند و منطقی‌تر روی آن کار کنند.

ارسال پاسخ

لطفا نظر خود را وارد کنیپ
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید

این سایت از اکیسمت برای کاهش هرزنامه استفاده می کند. بیاموزید که چگونه اطلاعات دیدگاه های شما پردازش می‌شوند.