صفحه‌اصلی دسته‌بندی نشده گفت‌وگوی تلویزیون ملی چین با رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛ فشار تحریم‌ها...

گفت‌وگوی تلویزیون ملی چین با رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص؛ فشار تحریم‌ها بر مردم است

11
0
اشتراک‌گذاری

خاص پرس: یکی از دغدغه‌های مردم پس از نقض برجام از سوی آمریکا، وضعیت بیماران‌، به‌خصوص بیماران خاص و صعب‌العلاج است. تلویزیون ملی چین نیز با نگاهی به همین نگرانی‌ها به سراغ دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، رفت و با او گفت‌وگو کرد. دکتر فاطمه هاشمی در این گفت‌وگو با بی‌رحمانه ‌خواندن تحریم‌های آمریکا، این تحریم‌ها را فشار بر مردم و بیماران و ضد شعار حقوق بشر دانست. در ادامه، متن این گفت‌وگو را می‌خوانید:

*بنیاد امور بیماری‌های خاص چه فعالیت‌هایی انجام می‌دهد و هدف از تأسیس آن چه بوده است؟

۲۲ سال از شروع فعالیت بنیاد امور بیماری‌های خاص می‌گذرد. این بنیاد بر سه محور پیشگیری، درمان و آموزش شکل گرفت و فعالیت خود را روی چند بیماری مزمن و صعب‌العلاج که جمعیت مبتلایان به آن کم نیستند، مثل هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، دیابت، سرطان، ام‌اس، ای‌بی و اُتیسم، متمرکز کرد.

هدف از تأسیس این مجموعه ایجاد پل ارتباطی بین مردم، بیماران، دولت و مجلس بود تا به این وسیله بتوانیم مشکلات بیماران را بررسی کنیم و پیشنهاد‌هایی بدهیم تا از طریق قوانینی، این مشکلات را حل و حقوق این گروه بیماران را در کشور نهادینه کنیم.

در کنار این موضوع البته ما در جهت راه‌اندازی و گسترش مراکز درمانی در کل کشور هم فعالیت می‌کنیم، تجهیزات درمانی در اختیار مراکز درمانی دیگر قرار می‌دهیم و سمینارهای مختلف برای آگاه‌سازی مردم و ارتقای پژوهش و آموزش در کشور برگزار می‌کنیم. بروشورها و کتاب‌های مختلفی هم در همین راستا منتشر کرده‌ایم. برای ارتقای فرهنگ ورزش در میان بیماران خاص، فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا را تشکیل داده‌ایم که تا امروز حدود ۷ هزار نفر از بیماران ما وارد فعالیت‌های ورزشی در این فدراسیون شده‌اند، در حالی‌که قبل از تشکیل این فدراسیون، بیماران ما از ورزش کردن ترس و وحشت داشتند و پزشکان هم آن‌ها را به ورزش تشویق نمی‌کردند. فدراسیون علاقه به ورزش‌های عمومی و قهرمانی را در میان بیماران بالا برد و الان این گروه از ورزشکاران ما جزو مدال‌آوران جهانی هستند.

همچنین در زمینه بیماران خاص روابط گسترده بین‌المللی با سایر کشورهای دنیا برقرار کرده‌ایم و عضو هیئت‌مدیره فدراسیون بین‌المللی تالاسمی هم هستیم.

*مهم‌ترین موضوع روز در ایران، ماجرای تحریم‌های آمریکاست. این تحریم‌ها را چگونه ارزیابی می‌کنید و معتقدید چه اثری بر وضعیت بیماران در کشور دارد؟

خود آقای ترامپ گفت که تحریم‌های بی‌رحمانه‌ای را بر ایران تحمیل می‌کند و من هم معتقدم این تحریم‌ها بی‌رحمانه است. برایم سؤال است که ایشان که این‌قدر ادعای دفاع از حقوق بشر دارند، چه‌طور خودشان به‌صورت مستقیم نقض حقوق بشر می‌کنند؟! فشار این تحریم‌های بی‌رحمانه نه بر دولت و حاکمیت که بر مردم است و آن‌ها را در مضیقه قرار می‌دهد. گرچه آن‌ها می‌گویند که ما دارو را تحریم نمی‌کنیم، ولی وقتی بانک‌ها تحریم می‌شوند خرید دارو و مواد اولیه دارو نیز با مشکل مواجه خواهد شد. خرید مواد اولیه دارو و داروی خارجی نیاز به انتقال ارز، آن‌هم از طریق سیستم بانکی، دارد که با این تحریم‌ها این امکان سلب می‌شود. این موضوع قطعاً مشکلی جدی برای واردات دارو و حتی تولید داروهای داخلی ایجاد خواهد کرد، چرا که وقتی مبادله از طریق بانک‌ها انجام نشود تهیه دارو و مواد اولیه دارویی باید از طرق دیگری انجام گیرد و این موضوع نیازمند هزینه بیشتر است. همین امروز گزارشی دریافت کردم که ۲ قلم از داروهای بیماران ام‌اس گران شده است.

*کدام گروه از بیماران بیشترین آسیب را از این کمبودها و گرانی دارو خواهند دید؟

تعداد زیادی بیمار خاص داریم که شرایط آن‌ها قطعاً متأثر از این وضعیت خواهد بود. غیر از این گروه بیماران دیگری هم هستند که این شرایط اثر مستقیم و غیرمستقیم بر آن‌ها خواهد داشت. همیشه این نگرانی برای بیماران وجود دارد که چگونه داروهای خودشان را تهیه کنند. البته برای بیماران خاص موضوع حیاتی‌تر است، چون آن‌ها باید همیشه دارو مصرف کنند. مثلاً بیماران دیابتی باید همیشه قرص بخورند یا از انسولین استفاده کنند یا یک بیمار دیالیزی، برای دیالیزهایش به‌صورت دائمی به صافی‌های دیالیز یا محلول‌های دیالیز نیاز دارد. این تجهیزات و مواد یا از خارج از کشور تهیه می‌شود یا مواد اولیه آن‌ها وارداتی است، پس با برقراری تحریم‌ها این نگرانی وجود دارد که آیا اساساً این اقلام به‌اندازه کافی در دسترس است یا با چه قیمتی در دسترس خواهد بود؟ در مورد بیماران سرطانی هم همین مشکل وجود دارد چون بسیاری از داروهای این بیماران از خارج از کشور تأمین می‌شود.

*در راستای کمک به بیماران ایرانی چه توصیه‌ای به کشورهای دیگر دارید؟

کشورهای آزادیخواه می‌توانند این قضیه را دنبال کنند و در مقابل خواست‌های غیرمنطقی آمریکا بایستند و نگذارند که این اتفاقات در جهان بیفتد. تفکری امپریالیستی در آمریکا وجود دارد که می‌خواهد همه کارها را با فشار انجام دهد. این با شعار سازمان ملل و شعار کشورهای آزادیخواه خیلی تفاوت دارد. به همین دلیل امیدواریم کشورهای حامی حقوق بشر با خواست آمریکا همسو نشوند.

*شما سال‌های زیادی از عمرتان را صرف فعالیت در خصوص بیماران خاص کردید. مهم‌ترین و تأثیرگذارترین اقدام بنیاد را در این ۲ دهه چه می‌دانید؟

پیشگیری از تالاسمی در کشور شاید مهم‌ترین اقدامی بود که توانستیم انجام دهیم. یادم هست وقتی این کار را شروع کردیم سالانه حدود هزار مورد تالاسمی ماژور به دنیا می‌آمدند. بنیاد طرحی را برای پیشگیری از این بیماری به دولت ارائه و آن را انجام داد و اکنون میزان تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور به حدود ۲۰۰ تولد در سال رسیده که آن هم به دلیل بی‌توجهی خود خانواده‌هاست. همچنین رایگان شدن خدمات درمانی به بیماران خاص (تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی) از دیگر اقدامات مهمی است که با تلاش بنیاد به نتیجه رسید. گرچه در حال حاضر با توجه به شرایط پیش آمده، این بیماران هزینه‌هایی را پرداخت می‌کنند.

از سوی دیگر با تلاش‌های صورت گرفته موفق شدیم داروی بیماران ام‌اس و سرطانی را وارد بیمه کنیم، تا هزینه‌های آن‌ها به حداقل برسد.

همچنین مراکز درمانی مخصوص بیماران خاص قبل از فعالیت بنیاد ۱۲۸ مرکز بود، اما الان حدود هزار مرکز درمانی برای این بیماران وجود دارد که ۹۰ درصد این مراکز از سوی بنیاد یا با حمایت‌های بنیاد راه‌اندازی و تأسیس شده است.

منبع : شمار ۶۴ فصلنامه خاص

ارسال پاسخ

لطفا نظر خود را وارد کنیپ
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.