بنیاد بیماری سی‌اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص امروز پنج‌شنبه، هفتم شهریور به مناسبت روز جهانی بیماری CF مراسم شادی‌پیمایی از پارک لاله به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب اجرا و همایشی را به همین مناسبت برگزار کرد.
سیستیک فیبروزیس که به اختصار آن را CF نیز می‌نامند، یک بیماری ژنتیکی است که ریه و دستگاه گوارش را درگیر می‌کند.
در افراد سالم مایعات و ترشحات مجاری تنفسی صاف و لغزنده است و به راحتی و به دنبال سرفه یا فعالیت تخلیه می‌شود، اما نقص ژن در بیماران CF باعث غلیظ‌تر شدن این ترشحات شده و در نتیجه مانع از تخلیه مرتب آنها می‌شود. تغلیظ و تجمیع این ترشحات باعث ایجاد عفونت و تخریب نواحی گرفتار می‌شود. این در حالی است که هزینه درمان و داروهای بیماران CF بسیار بالاست و از آنجایی که مشمول حمایت‌های بیمه‌ای نیست، بسیاری توان استفاده از خدمات درمانی و دارویی منظم را ندارند.
دکتر محمد‌جواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: «در حال حاضر حدود ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به CF در کشور از سوی مرکز طبی اطفال شناسایی شده‌اند، اما پیش‌بینی می‌شود ایران تعداد حدود شش هزار نفر باشند. این در حالی است که بسیاری از این خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا، درمان کودکانشان را متوقف می‌کنند، چرا که حمایت موثر بیمه‌ای از داروهای این بیماران وجود ندارد».
هزینه داروی هر بیمار CF در ماه چیزی حدود پنج میلیون تومان است و بسیاری از خانواده‌ها در تامین آن با مشکلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنند.
معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیمارهای خاص گفت: «هدف از برگزاری این همایش بیش از هر چیز حساس‌سازی مسئولان امر در خصوص این بیماری و لزوم توجه به این کودکان و خانوادهایشان است. در کشورهای توسعه یافته دنیا متوسط عمر یک بیمار مبتلا به CF از چهار سال در دهه‌های گذشته به ۵۰ سال رسیده است و این موضوع به دلیل دسترسی آسان به دارو وخدمات درمانی محقق شده است و امیدواریم در کشور ما نیز این مهم، با پوشش بیمه‌ای دارو‌ها و توجه به تولید داخلی دارو برای ارزان شدن قیمت آن فراهم شود.
همایش پنج‌شنبه با تجمع بیش از ۱۷۰ بیمار cf برگزار شد که جمعیت آنها همراه با خانوادهایشان به بیش از ۷۰۰ نفر می رسید. این مراسم با حضور این کودکان و خانواده‌هایشان در پارک لاله آغاز شد و با شادی‌پیمایی به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب ادامه داشت.
در سالن اجتماعات این کانون ضمن برگزاری برنامه هایی شاد برای کودکان دکتر محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد سی اف ایران، دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماران خاص و دکتر محمد جواد کیان معاون آموزش و پژوهش این بنیاد سخنرانی و ابراز امیدواری کردند که با پیگیری هایی که انجام می‌شود این بیماری در سال آینده به لیست بیماری های خاص اضافه و بودجه ای به آن تعلق بگیرد. در ادامه این مراسم علاوه بر آزمایش ژنتیک، کشت حلق و واکسیناسیون رایگان کودکان حاضر در این مراسم کارگاه آموزشی برای والدین این کودکان نیز برگزار شد.
