مشکلات مضاعف دختران مبتلا به اتیسم

 فراهانی، عضو دفتر استفتائات مقام معظم رهبری: با توجه به شرایط این بیماران، تکلیف فردی مسائل شرعی ازجمله حجاب از این افراد ساقط است این افراد تکلیف اجتماعی دارند و درصورت ناتوانی این بیماران در رعایت‌کردن آن، فعالان این حوزه، می‌توانند برای گرفتن معذوریت عمل به قانون این بیماران از مراجع رسمی اقدام کنند.

زهرا جعفرزاده- روزنامه شهروند

تعداد، کمتر است و مشکلات بیشتر. آمارها می‌گویند تعداد دختران مبتلا به اتیسم، یک‌چهارم پسران است اما وقتی دختران مبتلا به این بیماری می‌شوند، هم شدت بالاتری دارند و هم مشکلات اجتماعی‌شان بیشتر. همین چند روز پیش بود که سعیده صالح‌غفاری، رئیس انجمن بیماران اتیسم دایره بزرگ چالش‌های دختران

 مبتلا به اتیسم را مورد توجه قرار داد و از رفتارهای سختگیرانه اجتماع با این افراد و خانواده‌هایشان سخن گفت؛ خانواده‌هایی که بیشترین رنج را در پروسه بزرگ‌شدن فرزندانشان متحمل می‌شوند.

نرگس آزادی، مادر «علی»، ٢٣ساله مبتلا به اتیسم است. «آزادی» همراه کیاندخت صالحی، مادرانی‌اند که اقدام به راه‌اندازی موسسه‌ای برای توانمندسازی مبتلایان به اتیسم کرده‌اند. آنها مادران یاریگر توانجویان اتیسم‌ (میتا) هستند. «آزادی» حالا در کنار پسرش، از نزدیک روند زندگی و آموزش کودکان و نوجوانان مبتلا به اتیسم زیادی را می‌بیند که چطور خودشان و خانواده‌هایشان با اجتماع در کلنجارند. خانواده‌ها خودشان را با این جمله که «جامعه هنوز شناخت درستی از مبتلایان به اتیسم ندارد» دلداری می‌دهند و اینگونه برخی رفتارهای ضداجتماعی که علیه خودشان و فرزندانشان می‌بینند را توجیه می‌کنند؛ خانواده‌های صبوری که به گفته «آزادی» به دلیل رفتارهای دیگران و قضاوت‌هایشان، گوشه‌گیری را برای خود و فرزندانشان انتخاب کرده‌اند: «خیلی از خانواده‌ها به ما می‌گویند برای اینکه اطرافیان ناراحت نشوند، ترجیح می‌دهند بچه‌هایشان را در خانه نگه دارند.» خانواده‌ها در مظان انواع اتهام‌ها قرار می‌گیرند، اینکه خوب نتوانسته‌اند فرزندشان را تربیت کنند، آموزش دهند یا از آنها نگهداری کنند.

 ظاهر بیماران مبتلا به اتیسم، نشانه بیماری‌شان نیست و تنها شدت و ضعف طیف‌شان است که می‌تواند روی رفتارهایشان تأثیر بگذارد. به گفته مادران مبتلا به اتیسم، دیگران خیلی نمی‌توانند بیماران اتیسم را از غیراتیسم تشخیص دهند و اغلب، آنها را افرادی با اختلال‌های روان می‌دانند. یا حتی گاهی متوجه این موضوع نمی‌شوند و به پدر و مادرشان اعتراض می‌کنند که «بچه‌تان را خوب تربیت نکرده‌اید» یا این‌که «چرا این‌طور رفتار می‌کند؟»

بیماران مبتلا به اتیسم حالا با چالش دیگری مواجه شده‌اند، آنها دیگر کودکان دیروز نیستند، نوجوانانی‌اند که نیاز و ظاهرشان هم مانند هم‌سن‌وسال‌هایشان است. درحالی‌ که جامعه این نیازشان را درک نمی‌کند: «تعداد مبتلایان به اتیسم درحال افزایش است. از سوی دیگر، کودکان دیروز، نوجوانان امروزند، بزرگ شده‌اند و نیازهایشان هم با خودشان بزرگ شده. شاید در دوران کودکی، این افراد قابل کنترل باشند اما وقتی پا در دوران نوجوانی و جوانی می‌گذارند، ماجرا متفاوت می‌شود.» نرگس آزادی اینها را به «شهروند» می‌گوید. به اعتقاد او، جامعه نتوانسته بچه‌های اتیسم را بشناسد، قبلا تعداد کودکان کمتر بوده، خانواده‌ها بچه‌ها را در خانه نگه می‌داشتند که خود همین اتفاق منجر شده تا بچه‌ها گوشه‌گیر شوند، خانواده‌ها حتی نمی‌توانند بچه‌هایشان را برای بازی به پارک ببرند، چراکه حضورشان در کنار بقیه، باعث آزارشان می‌شود.

دیگر وقتش است که مردم آگاه شوند

آنها وزارت بهداشت، شهرداری، صداوسیما و  سازمان‌ها و نهادهای مرتبط را در بی‌اطلاعی مردم، مقصر می‌دانند: «گاهی اوقات اطلاع‌رسانی‌ها درست نیست، مثلا در برخی از برنامه‌های تلویزیون درباره بچه‌های اتیسم صحبت می‌کنند و حتی با چندنفری هم مصاحبه می‌کنند که با وجود بیماری، موفقیت‌های خاصی به دست آورده‌اند، اما این اطلاع‌رسانی کامل نیست، باید در کنارش به این هم اشاره شود که همه بیماران اینگونه نیستند. برخی از طیف‌های شدید اتیسم، حتی قادر به حرف‌زدن نیستند و همین شده تا بعضی از خانواده‌ها به ما بگویند که اقوام و اطرافیانشان با دیدن این برنامه‌ها، پدر و مادر را مقصر بدانند که کاری برای بچه‌شان نکرده‌اند و نتوانسته‌اند توانمندش کنند، درحالی‌ که گروهی از این بیماران، این امکان را ندارند.» مسئول موسسه «میتا» می‌گوید که دیگر وقتش است مردم اطلاعات کلی درباره بیماری اتیسم پیدا کنند، جامعه باید اطلاعاتی درباره این بیماران داشته باشد. هرچند که حالا حتی برخی از مسئولان هم اطلاعی از وجود این بیماری و اختلال‌هایی که ایجاد می‌کند، ندارند.

اشاره نرگس آزادی به نیروهای پلیس است. آنها با این تصور که بیماران اتیسم به‌ویژه دختران، اخلال‌گرند، با مبتلایان و خانواده‌هایشان برخورد می‌کنند، درحالی‌ که آنها به دلیل اختلالی‌ که دارند، رفتارهای خاصی هم از خودشان نشان می‌دهند: «یک بیمار ناشنوا یا نابینا یا حتی معلول جسمی، از یک ناحیه دچار مشکل است و از آن طرف جامعه هم تکلیفش با این افراد مشخص است، درحالی‌ که بیماران اتیسم اینگونه نیستند، طیف اتیسم خیلی متفاوت است، صفرش می‌تواند خیلی ناتوان باشد و صدش، بسیار توانمند. به همان نسبت هم نیازهایشان فرق می‌کند.»

بیماران اتیسم هم حقوق شهروندی دارند

متخصصان می‌گویند بیماران مبتلا به اتیسم باید در جامعه رفت‌وآمد داشته باشند تا دیگران هم بهتر با آنها آشنا شوند و نسبت به برخی رفتارها، واکنش منفی نشان ندهند. آنها باید از کودکی در اجتماع حضور داشته باشند، زمانی که آنها را محدود می‌کنیم، رفتارشان تعدیل نمی‌شود، با حضور در اجتماع است که رفتار این افراد تعدیل می‌شود. در همین‌جاست که موضوع حقوق شهروندی این افراد مطرح می‌شود: «این افراد هم مانند دیگران حق دارند آموزش ببینند، در خیابان رفت‌وآمد کنند، به پارک بروند و روابط اجتماعی داشته باشند، این افراد نیاز به همیاری و حمایت دولت دارند. آنها مانند هر شهروند دیگری، مالیات می‌دهند، اما از خیلی از امکانات عمومی نمی‌توانند استفاده کنند. حتی شغلی برای این افراد درنظر گرفته نشده است. مبتلایان به اتیسم که تا ابد کودک نمی‌مانند، آنها بزرگ می‌شوند و نیازهای دیگری که یکی از آنها اشتغال است، پیدا می‌کنند. آنها محلی برای تخلیه هیجان‌هایشان می‌خواهند، آیا در شهری مثل تهران، با این وسعت، امکان درنظرگرفتن یک مدرسه طبیعت برای این افراد وجود ندارد؟

معضلی جدید برای دختران مبتلا به اتیسم

مشکل اما اینجاست که جامعه نیازهای بیماران را نمی‌شناسد و وقتی به دختران اتیسم می‌رسد که دیگر شرایط بشدت بحرانی می‌شود: «تعداد دختران مبتلا به اتیسم در برابر پسران، یک به چهار است، با این‌که تعداد دختران مبتلا به اتیسم کمتر از پسران است، اما نیازهایشان بشدت پیچیده‌تر از پسران است.» خانم آزادی اینها را می‌گوید. بیماران اتیسم با توجه به شدت بیماری‌شان، اختلال حسی دارند که به بیش حسی معروف است، یعنی میزان احساس‌شان بیشتر از حد معمول است، خیلی از این بیماران، نمی‌توانند لباسی که به بدنشان چسبیده را تحمل کنند، آزارشان می‌دهد و تمایلی به آن ندارند، به همین دلیل شروع می‌کنند به بیرون‌آوردن لباس‌ها. حالا می‌توان تصور کرد که دختران نوجوان مبتلا به اتیسم با توجه به شرایط حجاب در کشور، با چه مشکلاتی مواجه می‌شوند: «ما خانواده‌ای را می‌شناسیم که سه چهارماه با دختر بیمارشان کار کردند تا او بتواند روسری سر کند، با همه اینها اما گاهی، خودش به ناگاه، روسری را از سرش برمی‌داشت، دختران مبتلا به اتیسم هم دچار قاعدگی می‌شوند و بدنشان مانند سایر دختران رشد می‌کند و در نگاه اول به‌ویژه در طیف‌هایی که شدید نیستند، به راحتی نمی‌توان آنها را از فرد غیربیمار تشخیص داد.»

این همان موضوعی است که رئیس انجمن بیماران اتیسم به آن اشاره کرده بود. سعیده صالح‌غفاری پیش از گفت‌وگو با ایرنا، درباره همین موضوع توضیح‌هایی داده و از پلیس خواسته بود تا درک درستی از شرایط داشته باشد: «دختران اتیسم نمی‌توانند حجاب و پوشش لازم را رعایت کنند، با این‌که تعدادشان نسبت به پسران کمتر است اما شدت بیماری در دختران بیشتر  از پسران است و دختران با چالش لباس و روسری مواجهند.» به گفته او، از ظاهر این دختران، نمی‌توان متوجه بیماری‌شان شد.

مبتلایان به اتیسم بیش‌حسی دارند

«زیبا جلیلی»، مادر «هانیه» است؛ «هانیه» ١٧ساله مبتلا به اتیسم است. سه، چهارسالی می‌شود که «هانیه» را دیگر نمی‌شود در گروه خردسالان قرار داد. تا قبل از این، او کودک مبتلا به اتیسم بود و حالا یک نوجوان مبتلا به اتیسم است. مادر می‌گوید طیف اتیسم «هانیه» شدید است و مشکلاتش نسبت به سایر بیماران بیشتر. مادر می‌گوید، مشکلات‌ هانیه در چهار‌سال اخیر بیشتر شده، چرا؟ چون او یک دختر نوجوان مبتلا به اتیسم است. دختران مبتلا به این بیماری، بیشتر از سایرین با مشکلات اجتماعی مواجهند: «از وقتی ‌هانیه بزرگ شد، دغدغه‌های ما هم بزرگ شدند، چندسالی است که براساس قوانین، باید ‌هانیه باحجاب می‌شد، یعنی روسری سرش می‌کرد و مانتو به تنش. در شرایطی که مبتلایان به اتیسم از نوع شدید، بیش‌حسی دارند، یعنی حساسیت‌های خاصی دارند و زیاد احساس می‌کنند گاهی حتی لیبل لباس هم آنها را آزار می‌دهد، بعضی اوقات حتی تحمل لباس‌های تنشان را ندارند، روسری هم جزو همین گروه قرار می‌گیرد که بیشتر این افراد، نمی‌توانند آن را روی سرشان تحمل کنند.» همین بیش‌حسی، خانواده‌ها را به دردسر انداخته.

تشکیل پرونده‌های بی‌حجابی برای دختران مبتلا به اتیسم

مادر ‌هانیه می‌گوید درحال حاضر حدود چهار پرونده در پلیس راهنمایی و رانندگی و نیروی انتظامی دارند، دلیلش هم این است که ‌هانیه به دلیل بیماری، روسری را از سرش برمی‌دارد، چه در داخل ماشین و چه در خیابان. مادر می‌گوید که گشت ارشاد تاکنون بارها به آنها تذکر داده و حتی گفته لزومی ندارد فردی با این بیماری در خیابان راه برود. او را در خانه نگه دارید:  «شما خودتان بگویید، می‌شود ما این بچه‌ها را در خانه حبس کنیم؟ پس حق شهروندی آنها چه می‌شود؟» آخرین پرونده‌ای که برای مادر‌هانیه تشکیل داده شده، در سفر آخرشان به اهواز بود. آن‌جا مادر و دختر در ماشین خاله بودند و دختر، روسری از سر برداشته بود:  «خیلی برای این موضوع دردسر کشیدیم، ماشین خواهرم را در اهواز توقیف کردند. ما از انجمن حمایت از بیماران اتیسم خواستیم تا مشکل را حل کنند. گاهی اتفاق قابل کنترل نیست، حتی وقتی به پلیس می‌گوییم که‌هانیه اتیسم دارد، آنها اصلا اطلاعی از این بیماری ندارند. من مجبور می‌شوم برایشان توضیح بدهم و حتی فیلم‌هایی که در این زمینه ساخته شده را نشانشان بدهم. آخر سر، باز هم ما متهم می‌شویم.» پدر‌هانیه مستندساز است، تاکنون دو مستند درباره افراد مبتلا به اتیسم به نام «ساعت به وقت اتیسم» و «اختلالی به نام اتیسم» ساخته است:  «خیلی وقت‌ها ما را در خیابان‌ها نگه می‌دارند، یا جریمه‌مان می‌کنند، چون‌هانیه کمربند نبسته یا درحال ورجه ورجه کردن در ماشین است، ما حتی شیشه‌های ماشین را دودی کردیم تا داخل ماشین معلوم نشود، چون گاهی بیماران اتیسم، دلشان می‌خواهد لباس راحت تری بپوشند، شیشه‌ها را دودی کردیم تا مشکلی پیش نیاید و فرصتی داشته باشیم ماشین را به کناری ببریم و شرایط را کنترل کنیم. اما سر همین موضوع هم جریمه شده‌ایم. درحالی‌که پلاک ماشین مخصوص معلولان است، کاش راهنمایی و رانندگی پلاک ویژه‌ای به ما می‌داد تا این مشکلات ایجاد نمی‌شد.»

لباس‌های پسرانه تن دخترمان می‌کنیم تا اذیتمان نکنند

مادر حالا، موهای دختر را پسرانه کوتاه کرده و لباس‌های پسرانه تنش می‌کند، تنها برای اینکه او را از اتفاقات اطرافش، در امان نگه دارد:  « یک‌سال و نیم است او را به زمین بازی در جنگل‌های لویزان می‌برم تا چند ساعتی دور از هیاهو و شلوغی، بتواند بازی کند و انرژی‌اش را تخلیه کند. در داخل شهر، متاسفانه زمین بازی که بتوان بدون دردسر او را ببرم، پیدا نمی‌کنیم، گاهی ساعت‌ها شهر را دور می‌زنم تا پارکی پیدا کنم که خلوت باشد و او بتواند چند ساعت آن‌جا بماند.» نبود فضای بازی مناسب برای این بیماران، برای خیلی از خانواده‌ها دردسر است؛ جایی که خانواده‌ها بدون ایجاد تنش با سایر کودکان، بچه‌هایشان را سرگرم کنند:  «گاهی مادر سایر کودکان به ما ایراد می‌گیرند و اعتراض می‌کنند که چرا این طور است و چرا او را بیرون می‌آورید؟ برخوردها با ما بد است. در حالیکه‌ هانیه هم حق دارد به پارک برود.» او می‌گوید در تهران پارک‌های بسیاری وجود دارد که می‌تواند در هر منطقه یکی از آنها را برای کودکان یا افراد دارای معلولیت در نظر گرفت. چرا مسئولان شهری این کار را نمی‌کنند: «ما حتی حاضریم خودمان هزینه‌هایی را تقبل کنیم تا بچه‌هایمان در آرامش باشند.» مادر‌هانیه، از نگاهی که جامعه به این افراد دارد، گلایه می‌کند:  «با اینکه ‌هانیه کارت بهزیستی دارد، اما وقتی به دلیل مشکلی که پیش آمده، کارت را نشان می‌دهیم، باز هم فرقی نمی‌کند.» او از دیگران می‌خواهد تا رفتار خوبی با بچه‌های اتیسم داشته باشند: «از وقتی دخترم به سن بلوغ رسیده و اندام‌های بدنش بزرگ شده، مشکلات هم بیشتر شده است، فقط کافی است که افراد جامعه ما و فرزندانمان را درک کنند.»

 مشکل حجاب بیماران اتیسم از مراجع قانونی پیگیری شود

انجمن بیماران اتیسم، از پلیس خواسته تا شرایط دختران مبتلا به اتیسم را درک کند، چرا که این افراد توانایی رعایت کردن حجاب را ندارند. برخورد با این بیماران به دلیل رعایت نکردن حجاب، در شرایطی است که براساس قوانین شرعی، تکلیف فردی و اجتماعی حجاب برای این افراد مشروط است. به گفته حجت‌الاسلام محمد فراهانی از اعضای دفتر استفتائات مقام معظم رهبری، با توجه به شرایط این بیماران، تکلیف فردی مسائل شرعی ازجمله حجاب از این افراد ساقط است. اما این بیماران تکلیف اجتماعی دارند که در صورت ناتوانی در رعایت کردن آن، فعالان این حوزه می‌توانند برای گرفتن معذوریت عمل به قانون، از مراجع رسمی اقدام کنند. حجت الاسلام فراهانی به «شهروند» می‌گوید:  «تکلیف دو جنبه فردی و اجتماعی دارد، چنانچه فرد اقتضائاتی داشته باشد مثل این‌که درک عقلی کمی داشته یا توانایی انجام کاری را نداشته باشد، جنبه فردی از او ساقط می‌شود، اما می‌ماند تکلیف اجتماعی که براساس قانون باید رعایت شود.» او درباره اینکه این بیماران به دلیل بیش حسی که دارند، نمی‌توانند روسری را روی سرشان تحمل کنند و گاهی آن را از سر برمی‌دارند، توضیح می‌دهد: «ما پیشنهاد می‌کنیم که مسئولان مربوطه سازوکار قانونی را طی کنند و مجوزشان را بگیرند، به ‌هرحال حجاب قانون است و باید رعایت شود، اگر کسی نمی‌تواند آن را به دلیل شرایط عقلی و جسمی رعایت کند، باید به طریقی موضوع را حل کند و مصونیت قانونی‌اش را پیگیری کند.» در سایت رسمی دفتر مرجع تقلید آیت الله العظمی سید علی حسینی سیستانی، سه شرط، عقل، قدرت و بلوغ  را برای تکالیف شرعی در نظر گرفته است. بر همین اساس کسی که «مجنون» و دیوانه است و از نظر فکری توان لازم را ندارد، از نظر اسلام تکلیفی بر او وجود ندارد. کسی هم که قدرت یا توانایی برای انجام کاری نداشته باشد، هم مشمول همین موضوع می‌شود. در این بخش به آیه ٢٨۶ سوره بقره«لایکلّف الله نفساً إلّا وسعها» یعنی خدا هیچ‌کس را تکلیف نمی‌کند مگر به قدر توانایی او  اشاره شده است.

اتیسم چیست؟

اتیسم یک شرایط پیچیده‌ عصبی-رفتاری و شامل اختلالاتی در تعاملات اجتماعی و رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتارهای تکراری و سخت است و به دلیل گستردگی علایم بیماری آن را اختلال طیف اتیسم (ASD) می‌نامند. این بیماری شامل اختلال در طیف وسیعی از علایم و مهارت‌ها در سطوح مختلف است. این بیماری درجه‌های مختلفی دارد. ممکن است تنها یک نقص ساده باشد که زندگی طبیعی بیمار را تا حدودی محدود می‌کند یا ممکن است ناتوانی شدیدی باشد که در آن به مراقبت‌های اساسی نیاز است. کودکان مبتلا به اتیسم مشکلات ارتباطی دارند و از درک احساسات یا تفکرات سایرین عاجزند. بنابراین برای آنها مشکل است که احساسات‌ خود را از طریق کلمات، ژست‌ها، حالات صورت یا لمس کردن بیان کنند. یک کودک اتیسمی که حساسیت بالایی دارد، ممکن است در مواجهه با صداها، تماس، بوها یا دیدن مناظری که برای دیگران عادی است، دچار مشکلاتی جدی یا در برخی موارد دردناک باشد. کودکان مبتلا به اتیسم ممکن است حرکات بدنی تکراری و تقلیدی مانند تاب خوردن، قدم زدن یا دست زدن را انجام دهند و واکنش‌های غیرمعمول نسبت به مردم داشته باشند یا به اشیا وابستگی شدید پیدا کنند و در مقابل تغییرات در روال عادی زندگی مقاومت نشان دهند یا رفتارهای پرخاشگرانه داشته باشند و به خودشان آسیب برسانند. گاهی اوقات ممکن است اصلا متوجه افراد، اشیا یا فعالیت‌های اطراف‌ خود نشوند. برخی از این کودکان ممکن است دچار تشنج‌های شدید شوند. در برخی موارد این تشنج‌ها در دوران بلوغ رخ می‌دهد. برخی از افراد مبتلا به اتیسم تا حدودی دچار اختلالات شناختی هستند.

بیماران اتیسم را چطور بشناسیم

  بیماران اتیسم، در تعامل اجتماعی ضعیف‌اند

  گاهی در بیانشان دچار اختلال  تکلم و لکنت می‌شوند

  ارتباط چشمی برقرار نمی‌کنند

  برخی از آنها نمی‌توانند به درستی ارتباط برقرار کنند، آنها به لبخند یا خستگی دیگران توجهی نمی‌کنند

  واژه سازی این کودکان، طبیعی نیست

  برخی از آنها ساعت‌ها با یک وسیله سرگرم می‌شوند

  محو پنکه و لباسشویی می‌شوند یا ممکن است زنجیری را تکان دهند یا به موسیقی‌های ثابت واکنش و علاقه شدید نشان دهند

  کودک مبتلا به اتیسم مانند دیگران بازی نمی‌کند

  افراد مبتلا به اتیسم در برخی مسائل، نبوغ خاصی دارند

  یکپارچگی حسی ندارند، یعنی گاهی آستانه دردشان بسیار بالا و گاهی بسیار پایین است، برخی با کوچکترین ضربه، درد شدید احساس می‌کنند، این موضوع در ارتباط با صدا هم مصداق پیدا می‌کند