فدراسیون جهانی تالاسمی، تیف، هر ساله نشست هایی با شرکت بیماران تالاسمی سراسر جهان برگزار میکند. هدف از این نشست‌ها، مروری بر درمان‌های نوین و مدیریت بالینی تالاسمی و همچنین تقویت انجمنهای تالاسمی با آموزش به اعضا و تحکیم ارتباط انجمنهای ملی است.
تبادل تجربیات و آشنایی با شرایط درمان و نحوه مقابله با مشکلات در سراسر جهان میتواند به امکان الگوبرداری صحیح و افزایش توان اعضا کمک کند.
در این دوره که به تازگی در هامبورگ آلمان برگزار شد(اکتبر ۲۰۱۹) سرکار خانم زهره زاهدی، کارشناس ارشد مدیریت خدمات بهداشتی و درمانی در این نشست حضور داشت و گزارش آن را در کانال تلگرامی«من عاشق سلامتی ام هستم. آموزش خودمراقبتی در تالاسمی» منتشر کرد و ما نیز این متن را به نقل از این منبع منتشر می کنیم.
در این گزارش آمده است:
توفیق آشنایی با بیمارانی از کشورهای هند، عراق، سوریه، قبرس، فرانسه، هنگ کنگ، آمریکا، کانادا، آذربایجان، هلند و اتریش را داشتم. بیمارانی که به تالاسمی یا اختلالات هموگلوبین و کم‌خونی داسی شکل مبتلا بودند.
در روز نخست سمینار، خانم دکتر رگینا گراس، مدیر مرکز تالاسمی شهر هامبورگ به مرور درمان‌های رایج در تالاسمی پرداختند. در کشور آلمان بیماران تالاسمی اغلب مهاجر هستند و رژیم درمانی تزریق خون به نحوی است که یک بیمار بزرگسال در هر نوبت سه واحد خون تزریق میکند. داروی آهنزدای رایج در بیش از نود درصد بیماران جیدنیو است. آزمایش‌های روتین و سرم فریتین در هر نوبت خونگیری کنترل میشود و بیماران دارای پرونده الکترونیک سلامت هستند.
در ادامه این نشست درمان کلی سیکلسل یا کم‌خونی داسی شکل مورد بحث قرار گرفت. در ایران بسیاری از انجمنهای استانی، بیماران سیکل سل را تحت پوشش قرار نمیدهند و این بیماران برخلاف بیماران تالاسمی صاحب کلینیک درمانی مشخص و تشکل سازماندهی شده نیستند و این موضوع میتواند کیفیت درمان و آموزش این بیماران را تحت تاثیر قرار دهد. نکته مورد تاکید در مورد سیکلسل از سوی دکتر لوبیتز و دکتر الفتریو این بود که این بیماران حتما باید تحت درمان با هیدروکسی اوره قرار گیرند تا از بروز حمله های بیماری پیشگیری شود و دیگر اینکه، مدیریت درد در این بیماران مورد توجه قرار گیرد و ملاک دادن مسکن و تاثیر مسکن‌ها، گزارش بیمار و خانواده بیمار باشد.
دکتر فارماکیس به تاکید بر اهمیت مانیتورینگ در وضعیت بیماران و کیفیت زندگیشان پرداخت. مانیتورینگ در واقع همان تحت نظر بودن بیمار از لحاظ بالینی است. انجام معاینات دورهای و تستهای آزمایشگاهی و امآرآی به ثبت دقیق پرونده بیمار، کمک میکند تا وضعیت بیمار تحت کنترل قرار گیرد و هر مشکلی فورا ارزیابی و مراقبت‌های لازم انجام شود.
دکتر جان پورتر از کشور انگلستان که از اساتید مشهور در درمان تالاسمی است، به توضیح درمان‌های نوین تالاسمی پرداخت. به طور کلی برای درمان تالاسمی، به جز تزریق خون، دو رویکرد مورد مطالعه قرار دارد :
در روش اول تلاش میشود با استفاده از درمان‌های دارویی، عمر گلبولهای قرمز طولانی تر یا تولید هموگلوبینهای جنینی بیشتر شود(مثل داروی هیدروکسی اوره) در نتیجه بیمار نیاز کمتری به تزریق خون خواهد داشت. در حال حاضر، چندین دارو در حال آزمایش بر روی بیماران است و نتایج آن اعلام خواهد شد.
در رویکرد دوم. نقص ژنهای بیمار با مهندسی ژنتیک اصلاح میشود. این روش هم در حال تحقیق است و لازم است اثرات آن در طولانی مدت (حداقل ده سال) بررسی شود. هنوز هیچ نتیجه قطعی در این مورد قابل اعلام نیست ولی پیشرفت‌های این حوزه قابل توجه بوده است.
طی عصر روز اول سمینار، که با عنوان “دانش، قدرت و تاثیر” نامگذاری شده بود، عوامل موثر در موفقیت انجمنها بررسی شد.
اولین سخنرانی در مورد اهمیت پیوستن بیماران به انجمنهای منطقهای و بینالمللی و ایفای نقش فعال در سرنوشتشان بود که باعث میشود صدای بیماران بهتر شنیده شود. در واقع تک تک بیماران به تنهایی قادر به رساندن صدای خود به گوش دولت، پزشکان و تصمیم گیرندگان نیستند و تنها با اتحاد و همافزایی این موضوع قابل انجام خواهد بود و بیماران و انجمنها میتوانند نقش مهم مشورتی خود را در کشورها و عرصه بینالمللی داشته باشند.
سخنران بعدی خانم ژوزفین بیلا، از بیماران فعال آمریکایی است که یک شرکت بزرگ تجاری اینترنتی را اداره می کند. مهمترین نکته مورد تاکید ژوزفین، لزوم شناختن بیماری بود. اینکه به عنوان یک بیمار تالاسمی، باید بیماری خود، نیازها و مراقبت‌های مربوط را بشناسید. بیماری تالاسمی در آمریکا بسیار نادر است و در این کشور بزرگ. تنها حدود دو هزار بیمار تالاسمی زندگی میکنند که اغلب مهاجر هستند. به همین علت بسیاری از پزشکان و مراکز درمانی بیماری تالاسمی را نمیشناسند. ژوزفین زمانی که به سن هجده سالگی رسید، باید از مرکز اطفال که سالها در آن خونگیری کرده بود، به مرکز بزرگسالان میرفت. تجربه ترک دوستان و پزشکان و پرستاران آشنا و رفتن به مرکزی که شناختی از تالاسمی نداشتند در ابتدا برای وی چالش محسوب می‌شد. اما او به عنوان یک بیمار مطلع، توانست تیم درمان و پزشک خود را نسبت به تالاسمی آشنا کند.
خانم دکتر آندرولا الفتریو مدیر اجرایی فدراسیون جهانی تالاسمی(تیف) در مورد اهمیت شنیده شدن صدای بیماران و نیازها و خواسته های آنها گفت: امروزه بیمار به عنوان عضوی از تیم درمان محسوب می شود که به جای نقش قدیمی اطاعت در گذشتهُ باید با کسب آگاهی و جایگاه خود در عرصه تصمیم گیری برای درمان حق اظهار نظر داشته باشد. یکی از مهمترین ابزارهای کسب این حق افزایش دانش و آگاهی است و تیف فعالیتهای موثری طی این سالها در جهت افزایش آگاهی بیماران و خانواده های آنها در مورد تالاسمی انجام داده است که چاپ کتاب و برگزرای کارگاههای بین المللی و منطقه ای از آن جمله هستند.
سپس دکتر فارماکیس به معرفی ابزارهای آموزشی مورد استفاده برای افزایش اطلاعات و آگاهی بیماران تالاسمی اشاره کردند و به طور اختصاصی به معرفی دوره آنلاین آموزشی
Thal e-course
که از طرف فدراسیون برای بیماران برگزار می شود پرداختند. برای شرکت در این دوره آنلاین و گرفتن گواهی باید در سایت فدراسیون جهانی تالاسمی ثبت نام کنید و در مورد تالاسمی مطالبی به زبان انگلیسی مطالعه کنید. دکتر فارماکیس بیماران را به شرکت در این دوره تشویق کردند و بر اهمیت افزایش اطلاعات تخصصی بیماران تاکید نمودند.
سخنرانان بعدی بر اهمیت پررنگ شدن نقش بیماران در فرایندهای تصمیم گیری و سیاستگزاری تاکید کردند که این مهم از طریق مشارکت فعال بیماران و تقویت انجمنهای حامی بیمار و حضور بیماران متخصص و مطلع در این عرصه امکان پذیر خواهد شد.
سپس انتون اسکافی از بیماران تالاسمی قبرس و فعالان قدیمی عرصه تالاسمی بر اهمیت شبکه سازی بیماران تاکید کردند. ارتباط قوی بیماران در عرصه ملی و بین المللی و الگوبرداری از موفقیت بیماران سایر کشورها و به اشتراک گذاشتن مشکلات و راه حلها از ثمرات خوب این شبکه سازی خواهد بود. فضای مجازی می تواند ابزاری بسیار خوب برای بسط شبکه ارتباطی بیماران باشد.صفحه تیف در فیس بوک و اینستاگرام محلی است که با پیوستن به آن می توانید با تالاسمیهای سراسر جهان مرتبط و با فعالیتهای انجمنهای کشورهای مختلف در مورد تالاسمی آشنا شوید.
بخش دیگر این نشست با عنوان « اجزای لازم برای خدمت رسانی و عملکرد موثر» با سخنرانی دکتر الفتریو آغاز شد. ایشان به اهمیت فراهم کردن زیرساختهای قانونی قدرتمند برای فعالیتهای بهداشتی و درمانی اشاره کردند. ساختارهای درمانی قدرتمند در هر کشوری، موثرترین استراتژی درازمدت برای رسیدن به اهداف بهداشتی در جهان است. ساختارهای درمانی علاوه بر نیروی انسانی و بودجه به زیرساختهای قانونی نیاز دارند.این قوانین پشتوانه مهمی برای پیگری پروژه های بهداشت و درمان است. مثلا برای فراهم کردن درمان و پیشگیری در بیماری تالاسمی در بسیاری از کشورها مذاکره با دولتها و قانون گذاران بسیار موثر بوده است.
خانم ماریا دیمیتریو بیمار تالاسمی ساکن آمریکا که فردی فعال در زمینه اقتصادی است و تجربه جمع آوری کمکهای مالی برای انجمن تالاسمی و خیریه های دیگر در آمریکا را داشته است، به اهمیت جمع آوری کمکهای مالی و روشهای درست این کار اشاره کرد. از جمله این اقدامات اطلاع رسانی وسیع و شفاف و ارتباط نزدیک با حامیان مالی و دادن گزارش در مورد هزینه کرد پول به مردم و قدردانی و سپاسگزاری از نیکوکاری افراد است و اینکه باید یک انجمن حامی بیمار از پشتوانه های متعدد و قوی مالی برای پیگیری اهداف خود برخوردار باشد. یکی از روشهای مهم تبلیغ استفاده از فضای مجازی و همچنین استفاده از پتانسیل افراد مشهور می باشد. ایشان یکی از انجمنهای حامی بیماران تالاسمی در کشور هند را به عنوان مثال توضیح دادند که با هدف معرفی تالاسمی و کسب حمایتهای دولتی برای بیماران تاسیس شده بود و در ابتدای شروع فعالیت خود حدود پنجاه عضو داشته است و با جلب حمایت چند هنرپیشه بالیوود، پست تبلیغ پیشگیری از تالاسمی اکنون حدود ۶۰ میلیون لایک خورده است که موفقیتی بی نظیر محسوب می شود.
خانم لیلی کنون کارمند دفتر مرکزی تیف که کارشناس ارشد مدیریت می باشند، در مورد اهمیت داشتن استراتژی و برنامه در موفقیت سازمانها و به طور اختصاصی انجمنها صحبت کردند. ایشان ماتریس معروف SWOT که مخفف کلمات قوت و ضعف و فرصت و تهدید می باشند را توضیح دادند و کاربرد این ماتریس در برنامه ریزی بلندمدت سازمان را متذکر شدند و توصیه کردند که همه انجمنها مثل یک کمپانی برنامه ریزی و اولویت انجام کار داشته باشند. ضمنا آگاه سازی باید به صورت آبشاری از راس انجمنها به اعضای پایین دستی منتقل شود.
سپس مباحث مطرح شده به بحث و پرسش و پاسخ گذاشته شد. در ابتدا اعضای انجمنها در مورد نقاط قوت و ضعف انجمنهای کشور خود صحبت کرند. نماینده هند، نقطه ضعف انجمن کشورش را توقع و انتظارات بیش از حد بعضی از بیماران دانست. اینکه بیماران نقش فعالی در پیگیری خواسته های خود ندارند و راه حل همه مشکلات را تنها از انجمن می خواهند. وی نقطه قوت انجمن هند را انگیزه بالای فعالیت میان اعضا می دانست.
روز دوم
در صبح روز دوم نشست که با عنوان ‘’حمایت از انجام اصلاحات در خدمات بهداشتی برای ارتقای کیفیت درمان و نقش انجمنهای بیمار’’ برگزار شد، سخنرانان در مورد موضوعات زیر صحبت کردند:
• نیازهای دیده نشده بیماران در کشور من کدامند؟
• ساختن نمودار نیازهای بیماران
• وجود مرکز جامع برای بیماریهای هموگلوبین
• تشکیل شبکه جهانی بیماران و انجمنهای بیماران و همکاری و شبکه سازی
• پایه گذاری برنامه موثر پیشگیری از تالاسمی
• حقوق بیمار و جا انداختن مفهوم آن و مشارکت درارتقای کیفیت خدمات مراقبتی و درمانی
خانم دکتر افشان شیرکوند، به نمایندگی از دکتر محمود هادی پور، در مورد تجربه برنامه پیشگیری از تالاسمی در ایران صحبت کردند که این موضوع مورد توجه حضار قرار گرفت و رییس فدراسیون جهانی تالاسمی، ایران را به عنوان الگویی موفق برای سایر کشورها در حوزه پیشگیری از تالاسمی معرفی نمودند و بر اهمیت توجه به مسایل بومی و اجتماعی در برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید تالاسمی در کشورهای عضو تاکید کردند. در همین مورد خانم دکتر الفتریو، تجربه قبرس در این مورد را یادآوری نمودند. برنامه پیشگیری تالاسمی در قبرس با جلب توجه دولت و کلیسا و مقامات مذهبی به اهمیت موضوع، شروع شده و اکنون تولد بیمار تالاسمی در کشور قبرس به صفر رسیده است.
در بخش دوم از روز دوم نشست، با عنوان ‘’ مسایل نو ظهور انجمنهای بیماران’’ با موضوعات زیر، پیگیری شد:
• مطالعات کارآزمایی بالینی و حقوق بیمار شرکت کننده در این طرحها
• شرایط شرکت مراکز درمانی در کارآزماییهای بالینی و اصول اخلاقی در مطالعات بالینی استاندارد
• مسن شدن بیماران تالاسمی و مسایل مربوط به آنمیزگردهای متعددی با مشارکت بیماران و اساتید تشکیل شد که نمایندگان ایران و هند و سوید و هنگ گنک و ترکیه و اذربایجان در میزگردی با هدایت پروفسور جان پورتر از انگلیس، در مورد اهمیت وجود گایدلاین ( کتابهای درمان استاندارد) و استفاده از گایدلاینهای تیف در مورد تالاسمی در کشورهای مختلف و مزایا و معایب احتمالی آن صحبت کردند. وجود گایدلاین به یکسان شدن درمان و هماهنگی در روشهای درمانی و رویکردهای پزشکان تالاسمی کمک می کند؛ به خصوص در مناطقی که از وجود پزشکان فوق تخصص خون بی بهره هستند، پیروی از این گایدلاینهای مفید می باشد.
در ساعات استراحت و شام بیماران کشورهای مختلف در مورد شرایط درمان و تجربه های مختلف صحبت کردند.
نماینده ترکیه به موضوع کمبود خون و جانیفتادن فرهنگ اهدای خون در ترکیه اشاره کرد که باعث شده میزان هموگلوبین قبل از تزریق خون در مراکز تالاسمی ترکیه عدد هفت تعیین شود. این مشکل به ویژه پس از بحران سوریه و حضور پناهجویان در این کشور از جمله هزار بیمار تالاسمی سوری در این کشور تشدید شده است.
در کشور جمهوری آذربایجان سه هزار و دویست بیمار تالاسمی وجود دارد که تنها یک مرکز وظیفه خدمات رسانی به آنها را بر عهده دارد.
در کشور هند به دلیل جمعیت و وسعت آن کشور، چندین انجمن حامی بیمار وجود دارد که یک بانوی تالاسمی که فارغ التحصیل حقوق و وکیل می باشند، گزارشی از وضعیت و عملکرد انجمنهای تالاسمی هند ارایه دادند. در این کشور خدمات رسانی به بیماران در ایالتهای مختلف متفاوت است و در برخی نقاط مثل دهلی، بیماران برای تزریق خون باید مبلغی حدود ۸۰ یورو پرداخت کنند. ایمنی خون در هند مطلوب نیست و بسیاری از بیماران به دلیل تزریق خون آلوده به مشکلات جانبی دچار شده اند و اخیرا کمپین خون سالم در این کشور به راه افتاده است. در برخی ایالتها بیماران زیر چتر حمایت اجتماعی قرار گرفته اند و با داشتن کارت معلولیت، از خدمات رایگان استفاده می کنند که البته استفاده از عنوان معلول برای بیماران تالاسمی موضوعی بحث برانگیز بود. برنامه جامعی برای پیشگیری از تولد تالاسمی در هند وجود ندارد و اخیرا با تلاش یکی از انجمنهای حامی بیماران و حمایت چند هنرمند بالیوود، اطلاع رسانی وسیعی در این مورد صورت گرفته است تا آزمایش پیش از ازدواج و غربالگری ناقلین تالاسمی رواج یابد.
این نشست دو روزه که با هدف مروری بر اطلاعات بالینی تالاسمی و ظرفیت سازی و توانمندسازی انجمنهای حامی حقوق بیماران تالاسمی با شرکت بیماران برگزیده از کشورهای مختلف تشکیل شده بود، در تاریخ ۱۳ اکتبر ۲۰۱۹ به کار خود پایان داد.
