بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و … آغاز نموده است. از آنجا که متولی درمان و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیا ست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی در چارچوب سیا ست های تدوین شده و با بهره گیری از کمک های مردمی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می‌نماید.
فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش انجام شده است. این فعالیت ها با ترسیم دیدگا هی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده است از این رو پیشنهاد طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی ارائه داد که پس از تصویب، تشکیل و اجرا گردیدند.
مصوبات:
- پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
- پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
- پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران –۱۳۷۶)
- پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
- پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی
- پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
- پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد
- تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴ )
- پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت
- پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن
- عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF )
- لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی براساس مصوبه هیات محترم وزیران
اقدامات بنیاد :
- کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور،
- اجرای طرح ۱۰۰ مطب دیابتی از سال ۱۳۹۴
- برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS
- برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص
- برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو
- برگزاری هفت همایش کمیته های استانی
- برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص
- اجرای برنامه های دوره ای غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ….
- تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص
- تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، اینفوگرام و موشن گرافی در زمینه بیماریها ی خاص
- تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی
- مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص
- حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص
- تهیه و پیگیرینرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی
- راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس
- شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد
- برگزاری جشنواره فیلم خاص
- برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم )
- برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی
- برگزاری نشست بررسی مشکلات و اراهکارها جهت ارتقائ سطح درمانی بیماران EB مهرماه ۱۴۰۰
- برگزاری نشست مجازی بررسی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور اسفند ۱۴۰۰
- تهیه وتوزیع 1500 بسته سبدکالا به بیماران خاص در هرسال
- تهیه و چاپ ۵۵۰ عنوان کتاب و کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی وچاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و….
- تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی
- برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی
- ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی
در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه اجتماعی و ورزشی نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام و سپس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن ۳۱ هیات ورزشی استانی تاسیس شد که اهم فعالیت ها در این حوزه به شرح ذیل است.
- راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری
- برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش
- شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در ۸ دوره مسابقات جهانی و کسب ۳۹۳ مدال شامل ۱۲۴ طلا، ۱۳۷ نقره و ۱۳۲ برنز
برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال ۲۰۱۹ موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.
- شرکت در مسابقات خاور میانه وکسب ۱۴۸ مدال شامل ۸۰ طلا ، ۴۳ نقره ، ۲۵ برنز که در تمامی این رقابتها ایران به مقام نخست دست یافته است
- عضویت در کمیته بین الملی المپیک (ioc)در سال ۱۳۹۹
- عضویت در کمیته ملی (جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۹۹
احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص
مراکز تاسیس شده و درحال ارائه خدمات:
- مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر
- مرکز پزشکی خاص ویلا واقع در تهران
- کلینیک بیماری های خاص بم
- مرکز پزشکی خاص شرق
- مرکز درمانی کربلا
- مرکز درمانی نجف
- مرکز تخصصی دیابت
- مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان
- مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد
- مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود
- مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا… هاشمی رفسنجانی در شهربابک
- مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا… هاشمی رفسنجانی در بجنورد
مراکز در دست احداث :
- بیمارستان آیت ا… هاشمی رفسنجانی
- مرکز جامع ملیسرطان
- نقاهتگاه کاوش
- نقاهتگاه گهر باران
حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی از ساخت بیمارستان مرکز تحقیقات سرطان:
بنیاد امور بیماری های خاص
@cffsd
