به مناسبت بیست و سومین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص

بنیاد امور بیماری‌های خاص نهادی غیردولتی است که در سال ۱۳۷۵ با حمایت رئیس‌جمهور وقت، آیت‌الله هاشمی رفسنجانی فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص، شروع کرد. این بنیاد ۱۸ اردیبهشت، مصادف با روز جهانی تالاسمی، فعالیت خود را آغاز و در قدم نخست با کمک دولت‌سازندگی موفق شد تا درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیز را رایگان کند. در این سالها بنیاد امور بیماری های خاص علاوه‌بر ساخت مراکز درمانی خاص در برخی از نقاط کشور، به صورت جدی در تجهیز بخش‌های درمانی بیماران خاص میز فعال بوده است. گوشه‌ای از سخنان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی درباره دلایل تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص: « بعد از انقلاب، مراجعات و نامه‌های زیادی از بیماران خاص داشتم. یادم هست بیماری نوشته بود: “من از شهرستانی دورافتاده در شرق کشور برای دیالیز باید به سختی خود را به کرمان برسانم. آن هم یک روز در میان. همه عمرم را به سختی در جاده و روی تخت بیمارستان می گذرانم و همه پولی که می‌توانم جمع کنم، صرف بیماری و رسیدن به یک مرکز درمانی می‌ شود.” خانواده‌هایی که فرزندانشان دچار بیماری تالاسمی بودند، از مصائب بیماری، هزینه‌های درمان که بعضا آنها را به فقر می‌کشاند و در نهایت مرگ زودرس عزیزانشان می‌گفتند. مصیبتی که قلب آدم را می‌شکند. آن موقع پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماران خاص از سوی دخترم(فاطمه هاشمی) مطرح شد. دیدم بهترین کار انسانی است که تا به حال کوتاهی شده بود. باید برای کم کردن این دشواری کاری کرد. در آن زمان گروهی از پزشکان را به عنوان هیأت‌امنا دعوت کردیم. آنها فاطمه را به عنوان مدیرعامل و رئیس بنیاد تازه تأسیس انتخاب کردند و گفتند: او با سوز دل و عشقی که به این کار دارد، بهتر از ما می‌تواند کار بکند.»