بنیاد امور بیماریهای خاص مجموعهای از کارگاههای تخصصی را با عنوان“هموفیلی از ژن تا جامعه“ طراحی و برنامهریزی کرده است. این مجموعه کارگاه ها با هدف تبادل تجربیات تخصصی، ارائه راهکارهای اجرایی و تقویت همافزایی میان نهادهای درمانی، علمی و بیمهای اجرا میشود.
نخستین کارگاه این سلسله نشستها با محور “مدیریت پیشگیری در بیماری هموفیلی” در تار یخ ۱۱ آذر ماه در محل بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد و به موضوعاتی همچون مبانی ژنتیک و الگوی توارث، مشاوره پیش از ازدواج و پیش از بارداری، روشهای غربالگری و تشخیص پیش از تولد، مراقبت در خانواده و جامعه، مسائل و مشکلات و روش های نوین پیشگیری در هموفیلی و قوانین و دستورالعمل های پیشگیری و سقط درمانی پرداخت.
این کارگاه با مشارکت جمعی از اساتید برجسته ژنتیک پزشکی، متخصصان هماتولوژی، کارشناسان سلامت روان، نمایندگان وزارت بهداشت، پزشکی قانونی و سازمانهای بیمهگر، کارشناسان بیماران خاص و مسئولین هموفیلی استانها، کارشناس دینی و نمایندگان خانواده های دارای فرزند هموفیلی برگزار شد.
بیماری هموفیلی، فراتر از یک مسئله درمانی، یکی از چالشهای ملی و انسانی در حوزه سلامت کشور است که بهواسطه ابعاد ژنتیکی، اجتماعی و اقتصادی خود، نیازمند نگاه جامع، سیاستگذاری هدفمند و همکاری نزدیک میان دستگاههای حاکمیتی، علمی و نهادهای مردمی است.
این کارگاه، بخشی از برنامه بنیاد امور بیماریهای خاص برای بهبود سیاستگذاری، ارتقای کیفیت خدمات و کاهش بروز هموفیلی در کشور است و پنج کارگاه دیگر این مجموعه در ماههای آینده با موضوعات «ارزیابی و پایش درمان»، «مدیریت عوارض درمان»، «مدیریت پرستاری و مراقبتهای ویژه»، «مدیریت اقتصاد درمان» و «مدیریت قانونی، اجتماعی و روانی» برگزار خواهد شد.
/انتهای یام
بنیاد امور بیماریهای خاص
@cffsd
