گفت و گو با مریم رحمانی قهرمانی که دوبار پیوند کلیه داشت

می‌توانیم از زیر‌ صفر به صد برسیم

مریم رحمانی ۲۹ سال دارد و به گفته خودش از سنین نوجوانی، درد و مشکلات فراوانی را از سر گذرانده است. با این حال هرگز از پای ننشسته و هر بار با انگیزه بیشتری به کار، تحصیل، ورزش و زندگی برگشته است.  او یکی از مدال‌آوران ورزشکار تیم پیوند اعضای و همچنین تیم جانبازان و معلولان کشور است.

سالها دیالیز شده و دو بار مورد عمل پیوند کلیه قرار گرفته است. دستش را در جریان بیماری از دست داده و در این راه داغ عزیزی دیده است، اما اکنون خود را قوی‌تر و مصمم تر از گذشته حس می‌‌کند و معتقد است ضعف بیماری می‌‌تواند به توانمندی تبدیل شود. خاص پرس با او درباره آنچه از سرگذرانده و آنچه بدان دست یافته گفت‌و‌گو کرده‌ایم.

***

*از بیماریتان بگویید. چرا کلیه‌هایتان را از دست دادید؟

حدود ۱۷ سال است که به بیماری لوپوس مبتلا هستم.کلیه‌های من به دلیل همین بیماری که یک بیماری ژنتیکی و خود ایمنی است از کار افتاد. از یازده سالگی متوجه بیماریم شدم، یعنی زمانی که کلیه‌ها کارایی‌شان را از دست می‌دادند و آب در شکمم جمع می‌‌شد. تا اینکه کلیه‌ها به صورت کامل از کار افتاد و مجبور به دیالیز شدم. یک سال و هشت ماه دیالیز‌ شدم. در طی این دوره سختی‌های زیادی کشیدم و بیماری همه توان کودکیم را گرفته بود. حتی کار از این هم بدتر شد و به دلیل دیالیز دست چپم عفونت کرد و پزشکان مجبور شدند تا آن را از مچ، قطع کنند.

*چه زمانی پیوند کلیه شدید؟

در ۱۴ سالگی پیوند شدم. البته من دو بار پیوند کلیه شدم. نخستین بار کلیه پیوندی مربوط به پسری بود به نام امیرحسین سمیعی که در اثر مرگ مغزی فوت شده بود و از آنجایی که هم سن و سال من بود، کلیه‌اش را‌ به‌ من دادم. گرچه این کلیه سال‌ها در بدن من بود، اما متاسفانه در دارو خوردن‌ غفلت کردم و نتوانستم آن را نگه دارم.

*چه زمانی ورزش را شروع کردید؟

 سال ۱۳۸۴‌ درتلویزیون دیدم یک گروه از ورزشکاران پیوند اعضا‌ از مسابقات جهانی برگشته بودند. برایم جالب بود که افراد پیوندی هم می‌‌توانند ورزش کنند. پیش دکتر‌ رفتم و از پزشکم پرسیدم که می‌‌توانم ورزش کنم؟ ایشان هم رضایت دادند.‌ در همان سال ۱۳۸۴ عضو فدراسیون پیوند اعضا شدم و از آن زمان ورزش را شروع کردم. رشته‌ انتخاب کردم و عضو تیم ملی پیوند اعضا شدم.

*وضعیت خانواده شما به چه صورت بود آیا با چنین بیماری خانواده اجازه ورزش به شما می‌‌دادند؟

من بچه روستا بودم و این روستانشینی ما باعث شده بود که خیلی محدودتر از بچه‌های دیگر باشم. امکانات محدود بود. ما ۹ تا بچه بودیم من بچه هشتم بود. از سویی بحث دیالیزم بود و سختی ساعت‌ها تحمل فرآیند دیالیز، از سوی دیگر تحمل مشقت راه و رسیدن به مرکز دیالیز. یک روز در میان و گاهی هر روز دو ساعت برای رفت و برگشت به مرکز دیالیز باید در راه می‌‌بودیم آن هم با اتوبوس.

اتفاق خیلی بدی در این دوره برایم افتاد؛ برادر بزرگم را که تنها ۲۳ سال داشت و مرا برای دیالیز به اصفهان می‌‌برد، در راه بازگشت از مرکز دیالیز به دلیل تصادف از دست دادم. این موضوع شوک بزرگ سختی برای من بود ، به قدری که عفونت و قطع شدن دستم دیگر برایم مهم نبود.

*بار دوم‌ چه زمانی پیوند کردید؟

در سال ۹۴‌ بعد از ۱۲ سال دوباره کلیه‌ام را از دست دادم. و حدود هفت ماه دیالیز شدم. دوباره در سال ۹۵ پیوند زدم و این دفعه کلیه را خریدم و خوشبختانه حالا حالم خیلی خوب است.

*با چه رشته ورزشی فعالیت را شروع کردید؟

از تیراندازی شروع کردم. دو سال تیراندازی کردم. مقام اول جهانی آوردند. اما در حال حاضر ورزش پیوند اعضا رشته تیراندازی ندارد، به همین دلیل تغییر رشته دادم. الان‌ بدمینتون بازی می‌‌کنم. از سال‌ ۱۳۸۸ در بدمینتون کار می‌‌کنم. به مسابقات جهانی سوئد، آفریقای‌جنوبی آرژانتین و اسپانیا رفتم. یک‌ دوره مسابقات جانبازان معلولان هم‌ شرکت کردم. من برای فدراسیون جانبازان و معلولان هم اسکی کار می‌‌کنم و در مسابقات‌ بین‌المللی سوم‌ شدم و امیدوارم به المپیک توکیو ۲۰۲۰ برسم.

*گفتید یک دستتان از مچ قطع شده، این موضوع کار را برایتان سخت نکرد؟

من محدودیتی‌ برای خودم در هیچ کاری ندیدم و با اینکه دستم را از مچ ندارم خیلی‌ از کارها را حرفه‌ای انجام می‌‌دهم و یکی از کارهای حرفه‌ایم ورزش کردن است که سعی می‌‌کنم فوق‌العاده باشم.

*در مسابقات جهانی پیوند اعضا که امسال در نیوکاسل برگزار می‌‌شود شرکت خواهید کرد؟

به دلیل کارهای شخصی و تحصیل نتوانستم برای تمرینات حاضر باشم. اما این قول را می‌‌دهم که برای مسابقات‌ بعدی جوری‌ آماده شوم که با بچه‌های تیم‌ ملی هم سطح باشم.

*در حال حاضر در چه رشته ای تحصیل می‌‌کنید و آیا شاغل هستید؟

من از سال ۹۲ به لطف‌ برنامه ویتامین ث و به لطف مقام‌هایی که آورده بود در شهرداری اصفهان مشغول به کار شدم. در حال حاضر نیز‌ در رشته حسابداری در مقطع کارشناسی ارشد تحصیل می‌‌کنم.

*سایر اعضای خانواده شما چه نظری نسبت به فعالیت‌هایتان دارند؟

دعای‌ پدر و مادرم را همیشه پشت سرم دارم. من خیلی شرایط سختی را پشت سر گذاشتم و این موضوع مرا قوی کرد. این‌ روحیه من، برای خواهر و برادرهایم تاثیرگذاری داشت و به طوری که هر‌ کدام‌شان هر مشکلی داشته باشند به من می‌‌گویند. فعالیت‌هایم و استقلالی که کسب کردم سبب شد تاخواهرها و برادرهایم به توانایی‌هایم‌ شک نکنند و‌ در خودشان نیز توانایی‌هایشان را جستجو کنند.

*به کسانی که در حال حاضر بیمار هستند. دیالیز می‌‌کنند، یا بیماری سخت و خاصی دارند و با شرایط مشابه آنچه شما از سر گذراندید‌ درگیر هستند چه توصیه‌ای دارید؟

من در شرایط سختی بودم. حتی دفعه دومی که کلیه‌ام را از دست دادم شوک بزرگی به من وارد شد. اما من فرد مثبت‌نگری هستم و این شوک را برای خودم شروع دوباره قلمداد کردم. شوکی که مرا به به جلو سوق می‌‌داد.

 دیالیز بدن را ضعیف می‌‌کند و ناخودآگاه روحیه نیز کم می‌‌شود. با این حال من در این دوره دانشگاه رفتم. سرکار‌ رفتم. زبان خواندنم را ادامه دادم. حتی ورزش سبک مثل دوچرخه‌سواری و پیاده‌روی انجام می‌‌دادم. من فکر می‌‌کنم‌ کسانی که دیالیز می‌‌شوند می‌‌توانند خودشان به خودشان کمک کنند. به کسانی که دچار بیماری یا‌ معلولیت‌ می‌‌شوند توصیه می‌‌کنم خود را محدود نکنند. ما‌ می‌‌توانیم خیلی فراتر از آنچه هستیم باشیم و حتی می‌‌توانیم از زیر‌ صفر به صد برسیم. کاری که من انجام دادم.

*در پایان اگر صحبت دارید بفرمایید.

از‌ کسانی که مرا در این مسیر یاری کردند، خانم دکتر فاطمه هاشمی‌، خانم فرهادی زاد، خانم تاری‌وردی و سایر دوستانی که بسیار هوای من را داشتند، پزشکم خانم دکتر شهرزاد شهیدی‌ و خانواده‌ام، از سحر زمانیان و‌ نکیسا سلطانی و مهرنوش زیرک بابت بدمینتون ، مهدی رحیمی و آقای صیدمسیب و سولقانی به خاطر اسنوبرد و انجمن خیریه ابوالفضل تشکر می‌‌کنم.