بیماری‌های کبدی در آلفا تالاسمی

بیماری هموگلوبین H یا همان HbH disease در گذشته بیشتر به عنوان یک اختلال نسبتاً خفیف در نظر گرفته می‌شد و باور عمومی این بود که اغلب بیماران در طول زندگی خود با مشکلات جدی کبدی مواجه نمی‌شوند. با این حال، شواهد جدید نشان داده است که این تصور چندان درست نیست. در حقیقت، کبد به عنوان...

هیات‌های برتر ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا معرفی شدند

به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماران خاص ، در این نشست هیات‌های خوزستان و آذربایجان شرقی رتبه نخست را به صورت مشترک کسب کردند. هیات‌های سمنان و گلستان نیز در رتبه دوم قرار گرفتند و استان‌های اصفهان و مرکزی عنوان سوم را از آن خود کردند. /انتهای پیام بنیاد امور...

نشست هم افزایی و تعامل هیات‌های ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با حضور مسوولان فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا

نشست هم افزایی و تعامل هیات‌های ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با حضور مسوولان فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا و مهین فرهادی‌زاد عضو هیات رییسه فدراسیون برگزار شد. در این دیدار فاطمه هاشمی رییس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا و مهین فرهادی‌زاد عضو هیات رییسه فدراسیون حضور داشتند...

توضیح بنیاد امور بیماری های خاص درباره خبر توزیع واکسن آنفلوانزای رایگان

در پی انتشار خبری از سوی رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران مبنی بر اینکه واکسن آنفلوانزا برای بیماران خاص رایگان است و بنیاد بیماران خاص مسئولیت تأمین و توزیع رایگان آن را برعهده دارد، بنیاد امور بیماری های خاص اعلام کرد: در این زمینه تاکنون نه مکاتبه ای انجام شده، نه توافقی صورت گرفته و نه واکسن...

مروری کوتاه بر مراسم افتتاح بیمارستان آیت الله هاشمی‌ رفسنجانی

مروری کوتاه بر مراسم افتتاح بیمارستان آیت الله هاشمی‌ رفسنجانی با حضور رئیس جمهور، مسعود پزشکیان - ۱۴۰۳/۰۶/۰۳ آدرس بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی (شرق): سه راه افسریه ، شهرک مسعودیه، انتهای خیابان شهید کلهر، میدان شهید گلشن آیت‌ الله‌ هاشمی‌ رفسنجانی: أَفْضَلُ الْأَعْمَالِ أَحْمَزُهَابرترین عمل...

شهادت امام رضا(علیه السلام) تسلیت باد

شهادت امام رضا(علیه السلام) تسلیت باد /انتهای پیام بنیاد امور بیماریهای خاص @cffsd

سالروز وفات پیامبر(ص) و شهادت امام حسن مجتبی(ع) تسلیت باد

سالروز وفات پیامبر(ص) و شهادت امام حسن مجتبی(ع) تسلیت باد /انتهای پیام بنیاد امور بیماریهای خاص @cffsd

زندگی پس از پیوند کلیه

زندگی با یک کلیه‌ی پیوندی، شروع یک مسیر تازه است؛ مسیری که با مراقبت، آگاهی و نظم می‌تواند سال‌ها با کیفیت بالا ادامه پیدا کند. اما این مسیر، به سادگی پایان نمی‌پذیرد. برخلاف تصور بعضی‌ها، عمل پیوند پایان کار نیست، بلکه آغاز یک زندگی متفاوت است؛ زندگی‌ای که به دقت، برنامه‌ریزی و همکاری فعالانه‌ی خود بیمار نیاز...

توصیه های روانی-اجتماعی در EB

در این راهنمای علمی، به صورت جامع به جنبه‌های روانی-اجتماعی زندگی افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) و خانواده‌های آن‌ها پرداخته شده است. این بیماری یک اختلال ژنتیکی نادر و مزمن است که به علت شکنندگی پوست، موجب ایجاد تاول‌ها و زخم‌های دردناک حتی با کمترین تحریک فیزیکی می‌شود. علائم EB فقط محدود به پوست نیست...

اختلال اتیسم بدون کلام

اختلال طیف اوتیسم  یک اصطلاح کلی است که برای شناسایی انواع اختلالات عصبی رشدی و تکاملی به کار برده می شود. این گونه اختلالات با هم دسته بندی می شوند؛ زیرا اثرات مشابهی بر توانایی فرد دارند، از جمله: • مشکل در برقراری ارتباط و روابط اجتماعی • مشکلات رفتاری