آزمایش صفت تالاسمی آلفا
دو دلیل بسیار مهم برای شما وجود دارد که بفهمید آیا صفت تالاسمی آلفا دارید یا خیر:اول، زمانی که دو نفر که هر دو دارای صفا تالاسمی آلفا باشند، بچه دار شوند، در این صورت احتمال یک چهارم (25%) وجود دارد که کودک با اختلال خونی جدی متولد شود که نیاز به انتقال خون و درمان دارویی مادام العمر دارد. دوم، برخی...
تغذیه در دیابت
تغذیه صحیح نقش کلیدی در پیشگیری، کنترل و کاهش عوارض دیابت دارد. سازمان جهانی بهداشت (WHO) و انجمن‌های بین‌المللی دیابت توصیه می‌کنند افراد مبتلا به دیابت از یک رژیم غذایی متعادل، کم‌قند و کم‌چربی پیروی کنند که هم از نوسانات قند خون جلوگیری کند و هم سلامت قلب و عروق را بهبود بخشد. اصول...
تشخیص آزمایشگاهی EB
هدف کلی این راهنما، ارائه اطلاعات در مورد تشخیص آزمایشگاهی اپی درمولیز بولوزا (EB) ارثی به فرد برای بهبود نتایج است. تشخیص دقیق و طبقه‌بندی فرعی EB، موارد زیر را امکان‌پذیر می‌سازد: 1) پیش‌بینی زودهنگام شدت بیماری،2) تصمیم‌گیری برای مدیریت بیمار، 3) مشاوره ژنتیکی آگاهانه برای بیمار و خانواده و تشخیص ژنتیکی قبل از تولد یا قبل از لانه‌گزینی...
سطوح شدت بیماری هموفیلی
به مناسبت هفته هموفیلی سه سطح شدت در هموفیلی وجود دارد: خفیفمتوسط شدید سطح شدت به میزان فاکتور انعقادی در خون فرد بستگی دارد. فرد مبتلا به هموفیلی معمولاً در طول زندگی خود سطح شدت یکسانی از بیماری را خواهد داشت، به عنوان مثال، فردی که...
کنفرانس یک روزه تکنولوژى در دیابت
ه گزارش روابط عمومى بنياد امور بيمارى هاى خاص، كنفرانس يك روزه "تكنولوژى در ديابت" در تاريخ سوم مرداد ماه، همزمان با دهمين سال فعالیت "برنامه ١١٠٠ مطب ديابتى" برگزار شد. در اين همايش تکنولوژی های پایش قند خون مورد بحث قرار گرفت؛ همچنین اسکن تحلیلی قند خون و ملاحظات اخلاقی در استفاده از تکنولوژی ها از مباحث...
شناخت صفت تالاسمی بتا
دو دلیل بسیار مهم برای شما وجود دارد که بفهمید آیا صفت تالاسمی بتا دارید یا خیر؟ اول، زمانی که دو نفر که هر دو دارای صفا تالاسمی بتا باشند، و بچه دار شوند، در این صورت احتمال یک چهارم( 25% ) وجود دارد که در هر بارداری فرزند با اختلال خونی جدی متولد شود که نیاز...
دیدار آیت الله هاشمی رفسنجانی با مسئولین کانون حمایت از بیماران هموفیلى و جمعى از بیماران و پزشکان
خاطرات آیت الله هاشمی رفسنجانیيكشنبه ۲ مرداد ۱۳۷۳ از خانه به دفتر رفتيم. ساعت ده و نیم صبح، مسئولین كانون حمايت از بيماران هموفيلى و جمعى از بيماران و پزشكان آمدند. گزارشى دادند و سرود خوبى در وصف حال بيماران خواندند. من هم صحبت كردم؛ دلدارى‌شان دادم و وعده كمك. /انتهای...
بیماری مزمن کلیه و دیالیز
بیماری مزمن کلیه (CKD) زمانی آغاز می‌شود که عملکرد کلیه‌ها به تدریج کاهش می‌یابد، و در مراحل پایانی می‌تواند به نارسایی کامل کلیه منجر شود. طبق آخرین آمار های WHO در فوریه ۲۰۲۵، تقریباً ۶۷۴ میلیون نفر (حدود 9٪ جمعیت جهان) به درجاتی از CKD مبتلا هستند. این بیماری یکی از علل اصلی مرگ‌ومیر جهانی بوده و...
بررسی میدانی مشکلات بیماران خاص در خراسان شمالی
معاون هماهنگ کننده استانی بنیاد امور بیماری های خاص در روزهای ۲۲ تا ۲۶ تیرماه ۱۴۰۴ از مراکز درمانی مرتبط در استان خراسان شمالی بازدید بعمل آورد.به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، محمودی ضمن اعلام این خبر افزود: نمایندگان اعزامی بنیاد امور بیماری های خاص در این سفر ۴ روزه با حضور در بیمارستانهای...
مراقبت های بیماری EB
بیماری پروانه‌ای(EB) یک بیماری مزمن است که نیاز به مراقبت و پایش مداوم دارد. اصول مراقبت برای بهبود کیفیت زندگی و به حداقل رساندن عوارض برای همه بیماران شامل پیشگیری از آسیب‌های پوستی، تسکین علائم از طریق مدیریت به موقع زخم و پیشگیری از عفونت‌های ثانویه است. با این حال، مدیریت بسیاری از اشکال EB می‌تواند بسیار...
