چهارمین همایش ملی اتیسم برگزار شد اتیسم

وتوانمندسازی نیروی انسانی و خانواده

بنیاد امور بیماری‌های خاص، چهارمین همایش ملی اتیسم را  با موضوع توانمندسازی نیروی انسانی و خانواده در روز نخستین آخرین ماه سال ۹۷ در برج میلاد تهران برگزار کرد.

در این همایش علاوه بر مسئولان آموزش و پرورش، مسئولان سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت ، خانواده های دارای فرزند طیف اتیسم و درمانگران و روانشناسان فعال در حوزه اتیسم نیز حضور فعال داشتند.

دکتر محمدجواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص و دبیر اجرایی این همایش  درباره برگزاری چهارمین همایش اتیسم گفت: « با توجه به نیازی که در کشور احساس می شد، بنیاد امور بیماری های خاص از حدود چهار سال پیش به موضوع اتیسم  ورود کرد و از همان زمان نیز با برگزاری چندین همایش ملی و بین المللی، ضمن ایجاد حساسیت عمومی،  وزارتخانه ها و دستگاه های مرتبط با موضوع اتیسم را به تحرک واداشت».

معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص با بیان اینکه  بعد از گذشت چند سال از نخستین همایش اتیسم اتفاقات زیادی در این حوزه افتاده است گفت: «مصوباتی در هیات دولت و مجلس در مورد  اتیسم تصویب شده و گرچه هنوز راه زیادی باقی مانده، اما امیدواریم با گام های برداشته شده، شاهد باشیم که روز به روز حمایت از افراد دچار اختلال طیف اتیسم افزایش یابد».

کیان گفت: همایش امسال بیشتر جنبه کاربردی دارد و در آن به مشکلات خانواده های دارای کودکان مبتلا به اختلال طیف اتیسم توجه شده است. مثلا مراکزی که قصد ارائه خدمات در حوزه اختلال اتیسم دارند با کمبود نیروی انسانی متخصص مواجهند. به همین دلیل موضوع یکی از پانل های این همایش توانمندسازی نیروی انسانی است و در آن از صاحبنظران دعوت شده تا در این باره سخنرانی کنند و وضعیت دیگر کشورها را نیز در مورد بررسی قرار دهند. همچنین سرفصل های که در بحث اختلال اتیسم در دانشگاه ها آموزش داده می شود نیز مورد بررسی قرار می‌گیرد  و با استانداردهای روز دنیا مقایسه می شود و در نهایت نتایج این همایش به نهادهای ذی ربط مثل وزارت آموزش و پرورش و وزارت بهداشت و  وزارت علوم ارجاع داده می شود».

او پانل دیگر این همایش را توانمندسازی خانواده عنوان کرد و گفت: «با توجه به کمبود نیروی انسانی متخصص باید تکیه‌گاه ما خانواده ها باشد.  یعنی با آموزش چگونگی تعامل با فرد دارای اختلال اتیسم به خانواده ها، بخشی از بار آموزش را به دوش آنها بگذاریم. این پانل با محورهای نقش والدین در استراتژی درمان، آسیب شناسی خانواده ها با محوریت مادر، اهمیت پذیرش والدین در بهبود و ارتقا طیف اتیسم و معرفی برنامه آموزش مهارت های والدین و مراقبین برگزار می شود».

نیازمند فرهنگ‌سازی در حوزه اتیسم هستیم

در ادامه این همایش دکتر امین رفیعی‌پور، دبیر علمی چهارمین همایش اتیسم گفت: رویکرد آینده ما در بحث تشخیص و درمان اتیسم باید چند بعدی باشد و گروه های مختلف در این بخش فعال شوند.

این پزشک و متخصص روان شناسی سلامت وضعیت تشخیص اتیسم در کشور به نسبت گذشتهرا  بهتر دانست و گفت: اما ما نیازمند فرهنگ سازی و گسترش حساس‌سازی جامعه نسبت به موضوع اتیسم هستیم. امیدواریم با تدوین و تصویب سند ملی اتیسم امکان فعالیت در بخش‌های مختلف از جمله فرهنگ‌سازی در حوزه اتیسم فراهم شود.

کمبود نیروی متخصص

محسن غفوریان، معاون برنامه‌ریزی آموزشی و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور  دیگر سخنران چهارمین  همایش اتیسم بود. او گفت: ما به عنوان متولی آموزش کودکان استثنایی با بحث کمبود نیروی انسانی متخصص به شدت درگیر هستیم.

غفوریان ادامه داد: سیاست اصلی سازمان ما فراگیرسازی امکانات تشخیصی و  آموزش به کودکان دچار اختلال اتیسم است. حدود دو هزار کودک دچار اختلال اتیسم در مدارس در حال آموزش هستند.

افراد دارای اتیسم در معرض تبعیض هستند

همچنین ویل پارکس، نماینده یونیسف در ایران در چهارمین همایش اتیسم گفت: بیش از یک درصد از جمعیت دنیا دارای اختلال اتیسم هستند. افراد مبتلا به اختلال اتیسم همواره در معرض انگ و تبعیض حقوق بشری هستند. و اغلب دختران و پسران مبتلا به این اختلال از رفتن به مدرسه محروم می مانند. خانواده‌هایی که با کودکان دارای اختلال طیف اتیسم زندگی می‌کنند نیازمند کمک و یاری هستند، به گونه‌ای که شرایط روزانه زندگی‌شان تسهیل شود.

نماینده یونیسف در ایران گفت: مداخلات برای کودکانی که با اختلال طیف اتیسم زندگی می‌کنند باید با اقدامات گسترده‌تری توأم شود تا دسترسی، فراگیری و حمایت در محیط‌های فیزیکی و اجتماعی بیشتر شود. شعار «روز جهانی اطلاع‌رسانی درباره اتیسم» در سال ۲۰۱۹ عبارت است از: «فن آوری‌های یاری‌رسان، مشارکت فعال.» این امر به معنای تسهیل استفاده از فن آوری‌های یاری‌رسان برای افراد دارای اتیسم است تا با این ابزار، موانع پیش روی مشارکت کامل اجتماعی، اقتصادی و سیاسی آنها در جامعه را رفع کرده و نیز برابری، انصاف و فراگیری را ارتقاء بخشید.

او ادامه داد: کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت بر نقش تأثیرگذار فن‌آوری‌های یاری‌رسان در توانمند کردن افراد دارای معلولیت با هدف اعمال حقوق و آزادی‌های‌شان تأکید دارد. ما باید امکان دستیابی و استفاده از این فن‌آوری‌ها را با هزینه‌ای معقول افزایش دهیم تا دسترسی به آن تسهیل شود. همچنین باید به اجراء و ارتقاء تحقیق و توسعه در این حوزه بپردازیم.

او در پایان گفت: چشم انداز جهانی یونیسف شامل خلق دنیایی است که در آن همه  کودکان، دختران و پسران بتوانند رشدی سالم داشته، از آسیب در امان باشند، آموزش ببینند و فرصت یابند تا در جامعه‌شان مشارکت داشته و در نتیجه به توان بالقوه‌شان به صورت کامل جامه عمل پوشانند.

انتقاد از بی توجهی به حوزه سلامت روان در کشور

در ادامه این همایش دکترحسین نحوی نژاد معاون توانبخشی سازمان بهزیستی  با اشاره به اینکه در حوزه اختلالات روانی و از جمله اختلالات رشدی و تکاملی مثل اتیسم آمار دقیقی وجود ندارد، گفت: در طرح تحول سلامت افراد معلول و ضایعات نخاعی  جایگاهی نداشتند. وزارت بهداشت در حوزه سلامت روان متولی است اما عملکرد قابل قبولی نداشته است.

او ادامه داد: بهزیستی نیز از آنجایی که خود را به ارائه خدمات پزشکی نزدیک کرده است از مسایل اجتماعی غافل مانده است. امسال بودجه ای در قانون برای کودکان اتیسم تخصیص داده شده بود اما آیین نامه ای برای آن تدوین نشده است.

بودجه ای در خصوص اتیسم به وزارت بهداشت داده نشده است

دکتر مهدی شادنوش،مدیر کل امور بیماری های خاص وزارت بهداشت سخنران بعدی این  همایش بود. او با اشاره به اینکه حدود هشت هزار بیمار اتیسم در کشور شناسایی شده اند، گفت: در حوزه تشخیص و درمان افراد مبتلا به اختلال اتیسم نیازمند کارهای منسجمی هستیم.

شادنوش در پاسخ به اظهارات دکتر نحوی نژاد گفت: با وجود اینکه امسال عنوان شد که بیماری اتیسم هم در رده بیماری های خاص است، اما حتی یک ریال بودجه هم از سوی دولت به وزارت بهداشت در این خصوص تخصیص داده نشد. تاکنون ۶۲ مرکز ارائه کننده خدمات اتیسم در کشور شناسایی شده اند و به دانشگاه ها نیز اجازه راه اندازی کلینیک هایی برای ارایه خدمت به افراد دارای اختلال طیف اتیسم داده شده است.

شادنوش با اشاره به اینکه برای اختلالات طیف اتیسم تا به حال برنامه های متنوع اما محدودی به صورت منطقه ای یا حتی چند استانی، در کشور اجرا شده است گفت: اجرای این برنامه ها نیز موجب رضایت والدین افراد دارای اتیسم نشده چرا که این برنامه ها یک برنامه استراتژیک و جامع نبوده و بودجه بندی و تخصیص منابع مناسب به آن تعلق نگرفته است. همچنین تعهد جمعی بخش های مسئول، در اجرای یک برنامه راهبردی را به همراه نداشته است.

در ادامه این همایش دو پانل در حوزه توانمندسازی نیروی انسانی و توانمندسازی خانواده برگزار شد.