عمده مشکلات روانشناختی بیماران هموفیلی چیست؟
شکوه جباری
مشاوره خدمات روانشناختی بیماران هموفیلی
یکی از اجزای بسیار مهم در تعریف درمان بیماران هموفیلی، حمایت‌های روانشناختی و مددکاری از این بیماران است به ویژه اختلالات روحی و روانی که برای بیماران شدید هموفیلی رُخ می‌دهد.
بیشتر بیماران هموفیلی دارای استرس و اضطراب هستند. عمدتا نااُمیدی در رفتار بیماران هموفیلی دیده می‌شود زیرا آنها تصور می‌کنند بیماری آنها هیچگاه قابل درمان نیست. این بیماری اثرات منفی زیادی بر ذهن فرد مبتلا می‌گذارد به‌ویژه هنگامی که بیمار در سن ازدواج قرار دارد و معمولا هنگام ازدواج، برای مطرح کردن موضوع ابتلای خود به بیماری با معضلاتی روبرو می‌شوند.
تصور اینکه یک بیمار هموفیلی نباید با یک فرد سالم ازدواج کند آنها را به اضطراب می‌اندازد درحالی‌که یک بیمار هموفیلی می‌تواند با یک فرد سالم نیز ازدواج کند اما همچنان ترس از هموفیلی شدن فرزند وجود دارد.
نگرانی عدم تشکیل خانواده در آینده به دلیل بیماری هموفیلی، خانم‌ها را بیشتر از آقایان آزار می‌دهد و اغلب آنها را دچار خودفرورفتگی و افسردگی می‌کند. آنها تصور می‌کنند به خاطر بیماری خود باید بسیار مطیع باشند و یا با هر شرایط نامطلوبی کنار آمده و ازدواج کنند.
تجربه مشاوره با بیماران نشان داده است آقایانی که دچار بیماری هموفیلی هستند، معمولا از مشکل بیکاری بیشتر رنج می‌برند. مشکل بیکاری و ازدواج در مبتلایان به بیماری هموفیلی بین سنین ۲۰ تا ۳۵ سال، بسیار زیاد دیده می‌شود که اگر اقدام مناسبی جهت حل این مشکلات انجام شود، بسیاری از مشکلات روحی و روانی هموفیلی‌ها مرتفع می‌شود.
آقایان مبتلا به هموفیلی معمولا به خاطر از دست دادن شغل خود پس از اطلاع کارفرما از بیماری آنها گلایه‌مندند. از این رو، معمولا در ابتدا افراد، بیماری خود را پنهان می‌کنند اما بعدا به دلیل شرایط خاصی که این بیماری ایجاد می‌کند و خونریزی‌های مکرر، کارفرما متوجه بیمار بودن فرد می‌شود.
برخی بیماران هموفیلی می‌گویند در اثر خونریزی مجبور شده‌اند، محل کار را ترک کنند و به بیمارستان مراجعه کنند، اما فردای آن روز پس از مراجعه به محل کار، از کار اخراج شده و بیکار شده‌اند.
خانم‌ها در مورد کار دغدغه زیادی ندارند و عمده نگرانی آنها در امر ازدواج است.
شغل مناسب و افزایش اعتماد به نفس در بیماران هموفیلی
برای افزایش اعتماد به نفس در بیماران هموفیلی، باید شرایط مشغول به کار شدن این افراد تسهیل گردد . معمولا در مشاوره‌هایی که با بیماران مرکز دارم به آنها تاکید می‌کنم فرد بیمار هموفیلی می‌تواند کار کند اما تلقین زیاد باعث بزرگنمایی بیماری برای فرد می‌شود و او را از مراودات اجتماعی دور می‌کند.
همواره توصیه می‌کنیم آغاز فعالیت‌های اجتماعی از مشاغل کوچک و کم‌درآمد باشد تا بتدریج پیشرفت در کسب درآمد حاصل شود. این یک پیشنهاد سازنده برای بیماران است که می‌تواند نااُمیدی را تبدیل به امیدواری کرده و حس اعتماد به نفس را در آنها زیاد کند.
منتها این نکته وجود دارد که مشاغل ضعیف مانند دستفروشی و غیره نباید موجب حس تحقیر فرد و خانواده‌اش شود زیرا در مواردی دیده شده بیماران هموفیلی پس از مشغول به کار شدن و کسب درآمد، توانسته‌اند گام بعدی را برای تشکیل خانواده بردارند. این پیشرفتها در زندگی می‌تواند آهسته آهسته، مشکلات روحی و روانی یک فرد مبتلا به هموفیلی را از بین ببرد.
البته بیماری هموفیلی گاهی خونریزی‌هایی را ایجاد می کند که ناگزیر فرد باید برای مدت زیادی بستری شود. گاهی بیمار مدت زیادی دچار کم‌تحرکی و ضعف در عضلات می‌شود. در نتیجه این شرایط موجب پرخاشگری، عصبانیت، عدم برقراری ارتباط درست با اعضای خانواده، دور شدن از محیط کار و دانشگاه و غیره می‌شود. خونریزی‌های مفصلی زمینه‌ساز مشکلات روحی-روانی در بیماران هموفیلی محسوب می‌شود.
وضع اقتصادی اکثر خانواده‌های بیماران هموفیلی نامناسب است
بررسی‌ها نشان داده عمده بیماران هموفیلی از خانواده‌هایی هستند که وضع مالی نامناسبی دارند. ۷۰ درصد از این بیماران در خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که وضع اقتصادی نامناسبی دارند و حتی نیمی از ۷۰ درصد گفته شده زیر خط فقر زندگی می‌کنند. این درحالی است که اغلب این بیماران بیکارند و درصورت اشتغال نیز نمی‌توانند کارهای سنگین انجام دهند.
یک نکته ظریفی وجود دارد و آن اینکه عامل معنویت همیشه باعث تقویت روحی و استقامت در برابر بیماری‌ها می‌شود. معمولا بیمارانی که معنویت بیشتری در آنها نهادینه شده، بهتر با سختی‌ها کنار می‌آیند. در موارد مورد مطالعه، بسیار به این موضوع برخورد کرده‌ایم که افراد معنوی، راحت‌تر با بیماری خود سازگار می‌شوند.
البته متاسفانه هنوز نگاه جامعه به بیماری کاملا اصلاح نشده است و بدلیل عدم آگاهی، برخی‌ها تصور می‌کنند هموفیلی واگیردار است؛ درنتیجه فرد مبتلا را طرد می‌کنند. بیمار احساس طردشدن و عواقب ناخوشایند آن مانند احساس تنهایی، بی‌ارزشی، افسردگی، ناامنی و پرخاشگری را تجربه می‌کند.
غفلت بیماران هموفیلی از مشاوره
به
طورکلی، تاکید می‌شود بیماران هموفیلی حتما از خدمات روانشناختی و مشاوره در مراکز
درمان بیماری بهره ببرند. عده‌ای از بیماران اصلا خبر ندارند در مراکزی که برای
درمان بیماری خود مراجعه می‌کنند، مرکز مشاوره و خدمات روانشناختی نیز وجود دارد. مراجعه
به مراکز مشاوره آزاد نیز هزینه‌های زیادی را در بردارد که باعث عدم مراجعه و
تشدید فشارهای روحی و روانی می‌شود.
ورزش، تغذیه جسم و روح بیماران هموفیلی
شرکت در فعالیت‌های ورزشی نقش ارزشمندی در زندگی روزمره افراد دارد. فعالیت‌های ورزشی علاوه بر تقویت بنیه جسمی، تأثیر به‌سزایی در ارتقای روحیه و کاهش مشکلات روحی و روانی افراد داشته و این نقش به‌خصوص در بیماران هموفیلی بسیار چشمگیر و قابل ملاحظه است. رقابت‌های ورزشی، همکاری گروهی و احساس شادی و سرزندگی از پیروزی و نترسیدن از شکست را آموزش می‌دهد.
