رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در روز جهانی این بیماری گفت: حدود ۶ هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد که این بنیاد بیماری دو هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده است، این بیماری با تخریب ریه همراه است.
بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، (۷ شهریور) در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد.
در این مراسم محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، گفت: بیماری سی اف از شایع ترین بیماری‌های بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند.
وی افزود: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد.
مدرسی با اشاره به اینکه در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد تاکید کرد: در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.
رئیس بنیاد سی اف ایران خاطرنشان کرد: در این بیماری تخریب ریه از سن کم و پس از تولد آغاز می شود. این بیماری سخت است اما در کشورهای آمریکایی و اروپایی این بیماران تا ۴۳ الی ۵۰ سال نیز عمر می کنند.
مدرسی با اشاره به اینکه با برگزاری این همایش و پیاده روی کودکان سی اف از بلوار کشاورز تا خیابان حجاب سعی در معرفی این بیماری به مردم و خانواده ها داشتیم، تصریح کرد: هدف ما از این کار اطلاع رسانی به جامعه بود و روی پلاکاردهایی که این بچه ها به دست گرفته بودند علائم این بیماری و راه های کنترل آن به چشم می خورد.
وی ادامه داد: همچنین در ادامه این مراسم خانواده هایی که فرزند سی اف دارند، در کارگاه های ما در کانون پرورش فکری کودکان شرکت کردند تا با راه های مبارزه و کنترل این بیماری برای خود و فرزندشان آشنا شود.
مدرسی اضافه کرد:در این کارگاه ها به صورت بازی و سرگرمی به بچه ها راه های تقویت ریه، تخلیه خلط از ریه، فیزیوتراپی و غیره را آموزش دادیم.
رییس بنیاد سی اف ایران درباره علائم این بیماری که ریه را درگیر و تخریب می کند خاطرنشان کرد: تعریق زیاد، بوسه شور، مدفوع چرب، سرفه خلطی طولانی مدت، لاغری بدو تولد از نمونه های شایع این بیماری است.
وی افزود:همچنین در نوزادی از دست دادن آب و نمک بدن، ورم کردن بدن یا حتی در برخی از نوزادان به ندرت علائم انسداد روده که علائم نادری است، وجود دارد.
مدرسی با بیان اینکه این بیماران همواره باید مراقب بهداشت و سلامت خود باشند تاکید کرد: ذرات سرفه، دست آلوده، استفاده از وسایل مشترک با فرد دیگر امکان تشدید بیماری بیماران سی اف را بیشتر کرده و ممکن است منجر به تخریب بیشتر ریه آنها شود. پس باید بهداشت خود را به شدت رعایت کنند.
وی ادامه داد: آنها باید مرتب دست هایشان را شسته و ضدعفونی کنند، بیماران سی اف از وسایل یکدیگر یا افراد دیگر استفا ه نکنند، این بیماران در مجاورت با یکدیگر باید یک متر از هم فاصله داشته باشند و به سمت هم سرفه نکنند چون باعث انتقال عفونت و تشدید بیماری خواهد شد. همچنین این بیماران باید روزی دو سه ساعت در معرض بخور قرار بگیرند.
رییس بنیاد بیماری های خاص افزود: داروهای این بیماران بسیار گران قیمت است و به راحتی در دسترس نیست. هزینه هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است. مدرسی تاکید کرد: بنیاد بیماری سی اف ایران در زمینه واردات داروی این بیماران، فرایند درمان و خدمات دیگر به این بیماران کمک کرده و آنها را حمایت می کنیم.
تخصیص ۱۵ میلیارد تومان بودجه به بیماران سی اف
مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت و درمان گفت: با تلاش و پیگیری های وزارت بهداشت و درمان، برای هزار بیمار ثبت شده سی اف در بنیاد بیماری سی اف ایران، ۱۵ میلیارد تومان بودجه برای درمان و دارو این بیماران اختصاص پیدا می کند.
شهرام نوروزی در این همایش افزود: بیماران سی اف باید در میان بیماران صعب العلاج ما قرار بگیرند. ما طرحی تحت عنوان بیماران صعب العلاج داریم و سال گذشته این طرح را به مجلس فرستادیم تا برای بیماران سی اف بودجه بگیریم.
وی ادامه داد: همچنین ما بسته خدمتی برای این بیماران نیز در نظر گرفته ایم که ویزیت پزشکان، واکسیناسیون، تهیه برخی از داروهای این بیماران، آزمایشات و هزینه بستری بیماران تا سقف ۳۰ میلیون تومان در سال را شامل می‌شود.
نوروزی تاکید کرد: در یک ماه گذشته جلساتی را با مسئولان بیماری های خاص دانشگاه ها برگزار و با تفهیم این بیماری به آنها، تصمیم گرفتیم خدمات رایگانی را در اختیار بیماران سی اف قرار بدهیم. به همین دلیل روز سه شنبه در جلسه ای این طرح به قطعیت رسیده و به امید خدا این خدمات در اختیار بیماران سی اف قرار می گیرد.
مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها تصریح کرد: این کاری نیست که از همین فردا انجام شود اما از روز شنبه آینده مکاتبات با تمام دانشگاه ها در خصوص ارائه رایگان این خدمات انجام خواهد شد. یکسری مراکز جامع خدمات خاص در کل دانشگاه ها داریم که بیماران سی اف با مراجعه به این مراکز می توانند خدمات بگیرند.
وی افزود: حتی در برخی مناطق که دانشگاه این خدمات را ندارد با مراکز خصوصی هماهنگ می شود تا به بیمار خدمات بدهد.
نوروزی گفت: در حال حاضر در لیست ما فعلا هزار بیمار سی اف ثبت شده و به این بیماران ۱۵ میلیارد تومان بودجه تخصیص داده شده که با افزایش بیماران این بودجه افزایش پیدا خواهد کرد.
وی تصریح کرد: بیماران از طریق بنیاد بیماری سی اف نسبت به زمان و محل و همچنین فرایند دریافت این خدمات می توانند اطلاع پیدا کنند.
