نشست نشست بیماری CF، شناخت نیازهای داروئی، درمان و بررسی راهکارها به همت بنیاد امور بیماری های خاص و بنیاد سی‌اف ایران با هدف بررسی نیازهای داروئی و درمانی بیماران سی‌اف و راهکارهایی برای کردن مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان در سالن مهارت‌های بالینی مرکز طبی کودکان برگزار شد.
این نشست روز دوشنبه ۱۱ شهریور ۹۸ با حضور دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، دکتر محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، دکتر محمدجواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص، دکتر بشیر خالقی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دکتر شهرام نوروزی، مسئول درمان بیماری‌ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و درمان، دکتر مهدی نوروزی مدیر مشارکت های مردمی دانشگاه، دکتر نوشین محمد حسینی رئیس گروه تعرفه و استاندارد خدمت فرآورده های سازمان غذا و دارو، دکتر رضا شروین بدو رئیس مرکز طبی کودکان، دکتر محمدجواد محسنی مشاور رئیس بیمارستان، دکتر مسعود محمدپور عضو هیئت رئیسه، دکتر فرهود توتونچیان معاون درمان و اعضای هیئت علمی بخش ریه کودکان مرکز طبی کودکان برگزار شد.
در ابتدا این نشست دکتر محمد جوادکیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن خوشامدگویی به میهمانان ، در رابطه با شرایطی خاص قلمداد شدن یک بیماری گفت و افزود: ضروری است بیماری سی اف با توجه به حساسیت و لزوم دسترسی دایمی این بیماران به دارو و خدمات درمانی مناسب در لیست خاص قرار گیر و این مهم مستلزم همکاری سازمان های مختلف است.
دکتر محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد سی اف ایران در این نشست گفت: بیماری سیستیک فیبروزیس که به اختصار (CF) نامیده می شود، شایعترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است که تعداد آن در دنیا ۸۰ هزار و در امریکا ۳۰ هزار بیمار است. در ایران حدود شش هزار بیمار سی اف وجود دارد که ما حدود دو هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده‌ایم.
رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان با اشاره به علائم و شیوع این بیماری افزود: مبتلایان به این بیماری در کشورهای آمریکایی و اروپایی ۴۳ تا ۵۰ سال عمر می کنند، اما در کشور ما با توجه به مشکلاتی نظیر گرانی و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، مراقبت ناکافی و تاخیر در تشخیص و تاخیر در شروع درمان (انجام نشدن اسکرین نوزادی) طول عمر این بیماران کمتر است.
وی در ادامه از وجود یکی از پیشرفته ترین مراکز تستهای تنفسی ریه کودکان در مرکز طبی کودکان-قطب علمی طب کودکان کشور سخن گفت و از انجام انواع مختلف تست های ریوی برای ارزیابی میزان تخریب ریه بیماران سی اف صحبت کرد.
دکتر مدرسی با بیان حدودی قیمت داروهای مورد نیاز این بیماران که مصرف آنها به صورت روزانه و مادام العمر است، گفت: در راستای ارتقای کیفیت زندگی و افزایش طول عمر این بیماران قرار گرفتن نام این بیماران در لیست بیماری های خاص لازم و ضروری به نظر می رسد.
وی تصریح کرد: در بیماری سی اف در صورت حمایت و تامین داروهای مورد نیاز، شاهد افزایش بسیار واضح طول عمر و کیفیت زندگی بیماران خواهیم بود و همچنین می توانیم هزینه های هنگفت درمانی آنها را کاهش دهیم. امید است با حمایت کسانی که قلبشان برای سلامتی کودکان معصوم این کشور می تپد، بتوان هر اندازه که ممکن است طول عمر، کیفیت زندگی و سطح سلامتی این بیماران را همانند سایر کشورها افزایش داده و زندگی امید بخشی را به آنها هدیه کنیم.
در ادامه فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص نیز از اقدامات و برنامه‌ریزی‌های انجام شده برای تسریع خاص شدن بیماری سی‌اف سخت گفت و ادامه داد: پیرو اقداماتی که از سال پیش توسط بنیاد امور بیماری های خاص انجام شد و همچنین پیگیری نامه‌ای که برای رئیس جمهور ارسال شد و اقدامات وزارت بهداشت در این زمینه، طی یک تا دو سال آینده شاهد اتفاقات خوبی برای بیماران سی‌اف خواهیم بود.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: سال گذشته نیز با افزایش بودجه در مجلس، برنامه ای برای حمایت از این بیماران صورت گرفت که من فکر می‌کنم بستر برای تغییر وضعیت آنها صورت گرفته و تا دو سال آینده وضعیت مناسب خواهد شد.
هاشمی با بیان اینکه نمونه این کار از سوی بنیاد امور بیماری های خاص برای بیماران ای‌بی نیز انجام شدع است گفت: برای این بیماران از ۴ سال پیش اقداماتی صورت گرفته و خوشبختانه امروز این بیماران هیچ مشکلی ندارند. هزینه های درمانی آنها توسط وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر پرداخت می شود. همچنین حدود ۱۲ قطب در سرتاسر کشور تاسیس شد که نیازی به رفت و آمد به تهران نداشته باشند. از دولت برای این اقدام خیرخواهانه تشکر می کنیم و امیدواریم برای بیماران سی‌اف هم شاهد این اتفاق باشیم.
سپس دکتر نوروزی گزارشی از فعالیت ها و اقدامات صورت گرفته برای بیماران سی اف ارائه کرد و از برنامه‌ریزی‌های پیش‌رو برای تسهیل روند درمان این بیماران و همچنین تخصیص بودجه ۲۰ میلیارد تومانی در راستای کمک به خدمت رسانی به این بیماران سخن گفت.
دکتر محمدحسینی نیز از شرایط موجود دارویی بیماران سی اف صحبت و پیش نیازهای تولید و یا واردات داروهایی که در فارماکوپه دارویی کشور نیستند را بیان کرد.
دکتر خالقی، نماینده مجلس گفت: قرارگرفتن این بیماری در گروه بیماران خاص اقدام مهمی است که در صورت تحقق آن می توانیم امید داشته باشیم متوسط طول عمر این افراد در این کشور نیز افزایش یابد. دکتر خالقی کمک خیرین را برای حمایت از این بیماران لازم و ضروری دانست.
این جلسه با نمایش کلیپی از برگزاری همایش سی‌اف در تاریخ هفتم شهریور و قول مساعدت مسئولان به پایان رسید.
