دکتر فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در ارتباط ویدئو کنفرانسی با اصحاب رسانه، با اشاره به بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماریهای خاص بیان کرد: فعالیت ما ۲۴ سال است که آغاز شده و اتفاقات مفیدی برای بیماران خاص در کشور رقم خورده است. سال گذشته نشستی را با دکتر نمکی برای گروه‌های دیگری از بیماران و برای اضافه شدن به بیماران خاص داشتیم، اما متاسفانه با شیوع بیماری کرونا در کشور فعلا این مسئله به تعویق افتاده است، زیرا امروز مشکلات زیادی برای رفع این معضل اساسی وجود دارد و امیدوار هستیم که هرچه زودتر بتوانیم این نشست را برای بیماران خاص داشته باشیم.
«وضعیت بیماران خاص و مشکلات آنها برای دریافت دارو»
فاطمه هاشمی_ رییس بنیاد امور بیماریهای خاص در پاسخ به سوالی در رابطه با وضعیت بیماران خاص و اینکه وزارت بهداشتی تا چه حدی توانسته امکانات را برای این بیماران فراهم کند، بیان کرد: اوایل اسفندماه تماسی با دکتر سعید نمکی- وزیر بهداشت و همچنین دکتر زالی داشتم و موضوع بیماران خاص مطرح شد که خوشبختانه به این موضوع توجه کرده بودند و در این راستا کمیته‌ای تشکیل و برای آن برنامه‌ریزی کردند.
از مشکل اساسی این بیماران این است که مراکز درمانی بیماران خاص جدای از بیمارستان‌ها نیست و مجبورند برای رفع نیازهای خود به همان مراکز درمانی مراجعه کنند، اما خوشبختانه امکاناتی در اختیار بیماران خاص گذاشته شد که مشکلاتی که ممکن بود برای این بیماران رخ دهد به حداقل برسد.
تهیه دارو و درمان از راه دور امکان‌پذیر نیست؛ زیرا به طور مثال بیمار دیالیزی باید برای دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کند یا بیماران تالاسمی باید برای تزریق خون به مراکز درمانی مراجعه کنند، البته برای بیماران هموفیلی‌ها و دیابتی‌ها که گاهی اوقات نیاز به مراجعه به مراکز درمانی ندارند، بحث تهیه دارو وجود دارد که این یکی از مشکلات است. البته قبل از بروز کروناویروس بحثی را با یکی از داروخانه‌هایی که زیرمجموعه بنیاد بیماریهای خاص است، داشتیم که به صورت اینترنتی داروی این دسته از بیماران تهیه و برای آنها ارسال شود. همچنین جلسانی در وزارت بهداشت داشتیم که خوشبختانه معاونان این وزارتخانه نیز با این کار موافقت کردند، اما این کار با وضعیت کرونا در کشور مصادف شد و هنوز هم این اتفاق رخ نداده است.
حضور در داروخانه‌ها برای دریافت دارو یکی از خطرات جدی است که بیماران خاص را تهدید می‌کند و آنها چاره‌ای هم ندارند، اما بیماران می‌توانند برای مراجعه به داروخانه در خیابان به صف بایستند و فاصله دو متری را از یکدیگر رعایت کنند، به تعداد زیاد وارد داروخانه‌ها نشوند. باید توجه کرد که این داروخانه‌ها خاص بیماران خاص نیست و همه بیماران برای دریافت داروهای خود به داروخانه‌ها مراجعه می‌کنند و معمولا این داروخانه‌ها جزء داروخانه‌های شلوغ است.
درخواست کرده بودیم که این داروها در مراکز درمانی به بیماران ارائه شود، اما این موضوع هم نیاز به ایجاد زیرساخت‌های ساختاری برای بیمه‌ها دارد که هنوز آماده نیست. فکر نمی‌کنم در این شرایط کرونا این امکان وجود داشته باشد که بیماران خاص داروهایشان را از طریق شبکه‌های اینترنتی تهیه کنند، اما بیماران باید در هنگام مراجعه به داروخانه‌ها فاصله‌گذاری اجتماعی را رعایت کنند. از طرفی در حال حاضر مشکل تامین دارو نیز وجود دارد و این امکان وجود ندارد که بتوان داروهای سه یا چهار ماهه بیمار را به او ارائه داد، اما باید برنامه‌ریزی صورت گیرد که بیماران برای دریافت داروهایشان دو- سه ماه یکبار مراجعه کنند، اما برای داروخانه‌ها این امکان وجود ندارد که یکباره داروی چند ماهه بیماران را ارائه دهند.
«وضعیت آماری ابتلای بیماران خاص به کرونا»
فاطمه هاشمی_ رییس بنیاد امور بیماریهای خاص درباره وضعیت آماری ابتلای بیماران خاص به کرونا گفت: در رابطه با مرگ و میر به ما آماری داده نمی‌شود. چندین بار تقاضای دریافت آمار را داشتیم، اما گفته شد که محرمانه است. اما اطلاعاتی از مراکز مختلف دریافت کرده‌ایم؛ تعدادی از بیماران خاص به کرونا مبتلا شده‌اند، اما خوشبختانه میزان مرگ و میر در آنها بسیار کم بوده است. به طور مرتب در حال پیگیری هستیم تا زمینه را برای زندگی راحت بیماران فراهم کنیم.
«کمک‌های معیشتی و اقتصادی بنیاد امور بیماریهای خاص به این بیماران»
فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در ارتباطی ویدئو کنفرانسی با خبرنگاران در پاسخ به سوالی درباره کمک‌های معیشتی و اقتصادی بنیاد به بیماران خاص توضیح داد: در رابطه با سبد کالا، از چند سال گذشته با همکاری که با ستاد یارانه‌ها داشتیم، لیست بیماران خاص‌مان را به آنها ارائه داده‌ایم و بیماران از طریق ستاد در قالب نیازهای سبد کالایی قرار می‌گیرند و سبد کالا به آنها داده می‌شود.
مواردی نیز وجود داشته که به ما مراجعه کردند و کمک‌هایی را انجام دادیم. هر ساله برای ماه رمضان برای قشر خاصی از بیماران که می‌دانیم نیازمند هستند، کمک‌هایی را ارائه دادیم و امسال نیز این کمک‌ها را انجام می‌دهیم، حتی قرار شده در مراکز خودمان مواد غذایی خشک را به مدت سه ماه در اختیارشان قرار دهیم تا در این زمینه مشکلی نداشته باشند.
البته بنیاد امور بیماری‌ها خاص نیز جزء گروه‌هایی است که نیاز به کمک دارد. پیش از عید ماسک را ۲۰۰ هزار تومان خریداری می‌کردیم، اما در حال حاضر باید یک ماسک را به مبلغ ۷۰۰ هزار تومان خریداری و در مراکز درمانی‌مان استفاده کنیم که همین موضوع هزینه‌هایمان را افزایش داده است و مرتبا در این زمینه کمک جذب می‌کنیم تا بتوانیم مراکزمان را به گونه‌ای اداره کنیم که بیماران دچار مشکل نشوند.
خوشبختانه در یکی از مراکزمان بیماری نداشتیم، اما در مرکز دیگرمان همان روزهای اول یکی از بیماران به کرونا مبتلا شده بودند که وزارت بهداشت مکان‌هایی را در تهران ایجاد کرده تا اگر بیماری به کرونا مبتلا شد به آنجا معرفی شود و در آن مکان‌ها تحت حمایت و مراقبت قرار گیرد.
ما وسایل محافظتی اعم از ماسک، گان و دستکش را برای مراکز درمانی‌مان خریداری می‌کنیم. از ابتدای فروردین ماه ۱۰ هزار ماسک را تحویل گرفتیم که اکنون تمام شده است. البته به غیر از مراکز درمانی‌مان، دو بیمارستان هم در حال ساخت داریم که کارگرانی در آنجا مشغول ساخت هستند و موظفیم بهداشت کارگران را نیز تامین کنیم که برای آنها مواد ضدعفونی کننده، ماسک و دستکش‌های مخصوص تهیه کرده‌ایم تا بتوانند در محیط سالم بهداشتی کار کنند.
«وضعیت تولید و واردات داروهای بیماران خاص»
فاطمه هاشمی_ رییس بنیاد امور بیماریهای خاص درباره وضعیت تولید و واردات داروهای بیماران خاص، گفت:
تامین داروی بیماران خاص بر عهده این بنیاد نیست و وزارت بهداشت و سازمان‌های مربوطه داروهای کشور را تولید و یا وارد می‌کنند. خوشبختانه در دوران تحریم، با مدیریت وزارت بهداشت، بیماران خاص دچار مشکل جدی در این زمینه نشده‌اند، البته در برخی مواقع دارو کم شده و سپس پیگیری‌ها برای تامین دارو صورت گرفته است.
در رابطه با بیماران دیالیزی، خوشبختانه سه صافی و امکانات مورد نیاز از سال‌ها پیش در داخل کشور تولید می‌شود و مشکل اساسی نداریم، گاهی با کمبودهایی مواجه می‌شویم و بلافاصله از خارج تامین می‌شود. برای بیماران پیوند کلیه هم داروی خارجی و هم داروی ایرانی وارد می‌شود.
گاهی تولید داخلی هم با مشکلاتی مواجه می‌شود، زیرا بعضی از مواد اولیه آنها باید از خارج وارد شود که با مشکلاتی که برای انتقال ارزی وجود دارد نیاز است که دولت کمک‌هایی انجام دهد و یا در برخی مواقع داروها در گمرک کشور می‌مانند.
فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:
به نظر در شرایطی قرار گرفته‌ایم که همه نهادها و سازمان‌ها باید به یکدیگر کمک کنند و بروکراسی دست و پاگیر را از بین ببرند تا مردم به راحتی به داروها دسترسی کامل داشته باشند. نه فقط داروهای بیماران خاص، بلکه در حوزه برخی داروهایی که برای بیماران خاص نیست و از خارج از کشور وارد می‌شده، امروز دچار مشکل هستیم.
افراد زیادی حتی برای تامین داروهای مختلف از جمله بیماری آلزایمر به ما مراجعه می‌کنند. از اوایل فروردین ماه که پیگیری داشتم، متاسفانه دارویی که از قبل وارد می‌شد و بسته‌ای ۳۵ هزار تومان به فروش می‌رسید، الان دیگر در بازار پیدا نمی‌کنید. برخی داروخانه‌ها هم اعلام می‌کنند که فقط یک بسته دارند و داروی ۳۵ هزار تومانی را به قیمت ۱۶۰ هزار تومان می‌فروشند. روز بعد هم به فرد دیگری هم همین را گفته بودند؛ این مشکل اساسی برای کل کشور است و حاکمیت باید برای این موضوع فکر جدی کند تا بتوانیم این گونه مشکلات را تا جای ممکن حل و رفتاری ایجاد کنیم که از تحریم‌ها خارج شویم.
فاطمه هاشمی_ رییس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت:
رییس بنیاد امور بیماریهای خاص همچنین درباره اقدامات این بنیاد برای بیماران خاص در شرایط کرونایی، گفت: ما در مراکز درمانی‌مان خدمات لازم را ارائه می‌دهیم. همچنین در حال حاضر برخی شهرستان‌ها تماس گرفته و اعلام کردند که با توجه به افزایش بیماران کرونایی نیاز به دستگاه دیالیز دارند تا بخش مجزایی را برای بیماران آماده کنند که این کمک‌ها را انجام داده‌ایم، کرونا بیمار، فقیر، رییس و کارگر و… نمی‌شناسد و همه را آلوده می‌کند، اما مهم این است که دقت عمل لازم را در بهداشتمان داشته باشیم. اگر افراد می‌دانند که مبتلا شدند یا ناقل هستند، در جامعه حاضر نشوند و به مراکز درمانی اطلاع دهند، زیرا در همان روزهایی که هنوز کرونا اعلام نشده بود یکی- دو نفر از افراد به این بیماری آلوده شده بودند و تصور می‌کردند که مبتلا به آنفولآنزا هستند اما زمانی که وارد مرکز شدند، عده‌ای از بیماران و حتی پرسنل مرکز را هم مبتلا کردند.
“اضافه شدن گروه‌های بیماری خاص به فهرست بیماران خاص”
فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص درباره اضافه شدن گروه‌های بیماری خاص به فهرست بیماران خاص، اظهار کرد: سال گذشته در جلسه‌ای که با وزیر بهداشت داشتیم، قرار شد جلساتی با گروه بیماران خاص در وزارت بهداشت داشته باشند، همچنین جلسه‌ای با دکتر شادنوش داشتیم که از این موضوع استقبال کردند اما این موضوع با بیماری کرونا مصادف شد و با توجه به مشکلاتی که پیش‌روی وزارت بهداشت است، فعلا این موضوع را دنبال نکردم. زیرا می‌دانیم که وزارت بهداشت در حال حاضر با مشکلاتی مواجه است و توقعی هم نداریم که این موضوع در حال حاضر پیگیری شود.
فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص:
در سال اول تشکیل بنیاد بیماریهای خاص، سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی پیشنهاد و در دولت مصوب شد. در عین حال اعتقاد آیت الله هاشمی رفسنجانی بر این بود که اگر هر سال یک بیماری به بیماریهای خاص اضافه شود تا ۲۰ سال آینده مشکلی برای گروه‌های مختلف بیماری که بیماریهای مزمن هستند و به آنها بیماران خاص می‌گوئیم، نخواهیم داشت، اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد. این موضوع را برای بیماران سرطانی، ام اس، نقص ایمنی و اتیسم دنبال کردیم که انجام نشد.
البته با رایزنی‌هایی که با بیمه‌ها داشتیم، توانستیم داروهای این بیماران را در قالب بیمه ببریم، اما وقتی بیمه هزینه می‌کند باز هم بیمار باید فرانشیر بپردازد، اما برای بیماران خاص، نباید فرانشیز پرداخت شود و همه هزینه‌ها توسط دولت و بیمه‌ها پرداخت می‌شود. تنها موردی که توانستیم همه هزینه آن را بر عهده دولت و بیمه‌ها بگذاریم، بیماری “ای بی” بود، آن هم به این دلیل که تعداد مبتلایان به این بیماری کم بود و بیش از ۵۰۰- ۶۰۰ بیمار مبتلا به ای بی وجود ندارد. در حال حاضر درمان بیماران ای‌بی رایگان است و تمام امکانات مورد نیازشان از سوی وزارت بهداشت تامین و پرداخت می‌شود.
وزارت بهداشت قطب‌هایی را در استان‌ها تامین کرده و بیماران می‌توانند به آنجا مراجعه و تحت نظر قرار گیرند. قرار بر این بوده که ۲۰ قطب برای مراجعه این بیماران راه اندازی شود که تا بهمن ماه گذشته حدود ۱۲ قطب در کشور راه‌اندازی شده است. امیدواریم بتوانیم در نیمه دوم سال جاری رایزنی‌ها را انجام دهیم. البته بیمه ها خیلی موافق این موضوع نیستند؛ چراکه هزینه‌هایشان افزایش می‌یابد. به این منظور دولت باید بودجه‌ای به بیمه‌ها برای حمایت از بیماران خاص اختصاص دهد. البته با شورای عالی بیمه نیز در این زمینه رایزنی‌هایی داشتیم و وعده‌هایی را داده‌اند. “وضعیت تامین خون بیماران خاص”
فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت:
در روزهای ابتدایی با دکتر عشقی- رییس انتقال خون صحبت کردم و هر هفته پیگیر هستم. ایشان اعلام کردند که هیچ نگرانی نداشته باشید و مشکلی تاکنون پیش نیامده است. اما باید بدانیم که اگر مردم برای اهدای خون مراجعه نکنند، مشکل ایجاد می‌شود. ایشان در رسانه‌ها گفتند که برای بحث کرونا مشکلی نیست و مردم می‌توانند مراجعه و خون اهدا کنند.
خوشبختانه مردم عزیز ایران که همیشه در صحنه حضور دارند و همیشه حمایت‌هایشان را در زمانهایی که نیاز بوده است نشان دادند و این بار نیز این مسئله را جدی گرفتند و خوشبختانه تا امروز مشکلی برای خون نداریم و می‌دانم که مردم عزیز ما به این کار خداپسندانه و ایثارگرانه ادامه خواهند داد.
