بیست و چهارمین سالگرد بنیاد امور بیماری های خاص
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی، حمایت فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.
بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین‌المللی، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است. فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) انجام شده است. این فعالیتها در راستای چشم اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج صورت می‌پذیرد..
بنیاد امور بیماریهای خاص علاوه بر فعالیتها و خط مشی‌های مذکور، در جهت ارتقاء سطح کیفی خدمات رسانی به بیماران اقدام به ساخت و تجهیز مراکز درمانی در سراسر کشور نموده است تا بتواند نمونه مناسب را در جهت درمان، آموزش و پیشگیری بیماران خاص پایه‌گذاری نماید. طبق هدف گذاری صورت گرفته این مراکز به نحوی طراحی گردیده‌اند تا بیماران بتوانند تمام نیازهای کلینیکی و پاراکلینیکی و سرپایی خود را از یک مجموعه دریافت کنند.
اهداف
جلب توجه مراجع دولتی و جوامع مختلف ملی به مسائل خاص درمانی و اجتماعی بیماریهای خاص
همکاری و مشاوره با مسئولان جهت بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات موجود در امور بیماریهای خاص
ارتقاء آگاهی علمی و اجتماعی بیماران و جامعه نسبت به امور بیماران خاص
ایجاد ارتباط و همکاری با انجمن‌های حمایتی، علمی و صنفی
جلب کمک‌های دولتی و مردمی داخلی و خارجی
همکاری در گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، تشخیصی، درمانی و اجتماعی در راستای اهداف بنیاد
ارائه طرحهای قابل اجرا به نهادهای اجرایی کشور در جهت بهبود وضعیت درمانی و اجتماعی بیماریهای خاص
فعالیت‌های بنیاد براساس اهداف تعیین شده خود به اشکال مختلف آغاز شد و هر سال نسبت به سال قبل این فعالیتها گسترده‌تر گردید.
مصوبات قانونی در زمینه بیماران خاص:
پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧۵)
رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی(مصوبه هیات وزیران – ١٣٧۶)
پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧۶)
پیشنهاد و اجرای طرح اجباری شدن آزمایش زوجین قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور
تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧۶)
ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ١٣٧۶)
تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ١٣٧٩)
رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ١٣٨٣)
تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ١٣٨۴)
ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان ، MS و دیابت پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن(مجلس شورای اسلامی – ١٣٨۶)
پیشنهاد پرداخت درصدی از فرانشیز داروهای بیماران سرطانی به دولت و پیگیری آن
عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF)
