به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، خانم افضلی (انجمن حمایت از بیماران هموفیلی اصفهان ) در نشست مجازی بررسی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور (۷ اسفند ۱۴۰۰) به تشریح برخی از مشکلات کلی بیماران هموفیلی پرداخت: ایشان با اشاره به این که کلیه هزینه های دارویی ، درمانی و بستری بیماران بسیار بالا رفته است گفت: اصلا نمیدانم دفترچه بیمه به چه درد بیماران میخورد، مطمئن باشید که دفترچه بیمه بیماران خاص با بیماران عادی هیچ تفاوتی ندارد، حتی در خود بیمارستانی که وابسته به دانشگاه است بیمار به غیر از ویزیت پزشک برای همه موارد هزینه میدهد… (توضیحات تکمیلی: بیمار در کلیه بیمارستانها مانند فرد عادی هزینه میدهد و حتی در بیمارستانهای دولتی با دفترچه بیمه کلیه هزینه های بستری و خدمات پرستاری و اتاق عمل و آزمایشگاه و موادی که استفاده میشود همگی هزینه گرفته میشود و فقط بیمار با دفترچه بیمه در بیمارستانهای دولتی میتواند فاکتور بگیرد و ویزیت دکتر و رادیولوژی و سونوگرافی رایگان دارد). خانم افضلی با تاکید بر پیگیری های زیاد درباره بازنشستگی زودتر از موعد بیماران هموفیلی گفت: با شرایطی که این بیماران سال به سال دچار ضعف جسمی میشوند برای آنها بسیار سخت است که ۳۰ سال سابقه کار داشته باشند اما متاسفانه این پیگیری های ما به نتیجه نرسیده است. وی با ابراز نگرانی شدید درباره اعتیاد هموفیلی ها به مورفین هشدار داد: متاسفانه به ازای دردی که بیمار هموفیلی دارد خیلی راحت برایش سهمیه مواد مخدر مورفین گذاشتند ، این وضع به جایی رسیده است که بیماران معتاد شدند و با تظاهر به درد، مورفین میگیرند! این خطرناک است… بیماران علاوه بر درد خود دچار اعتیاد هم میشود.
خانم افضلی به مسئله اشتغال بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: از بیماران هموفیلی به عنوان سرباز استفاده میشود و میگویند این بیماران که مشکلی ندارند و کار سبکی در خدمت سربازی به آن ها میدهیم اما برای اشتغال میگویند بیماران هموفیلی مشکل دارند و حتی سازمان های دولتی هم حاضر نیستند این بیماران را به اشتغال بگیرند.
بنیاد امور بیماری های خاص
@cffsd
