هموفیلی از بدو زندگی

در صورت وجود احتمال ابتلای کودک به هموفیلی، باید در مورد روش‌های زایمان و برنامه‌ریزی برای زایمان دقت شود.

اگر سابقه خانوادگی هموفیلی وجود داشته باشد، می‌توان پس از تولد، نمونه‌ای از خون نوزاد آزمایش کرد تا سطح فاکتور VIII یا IX بررسی شود و مشخص شود که آیا نوزاد هموفیلی دارد یا خیر. آزمایش باید در شش ماهگی نوزاد تکرار شود تا نتایج تأیید شود. همچنین می‌توان در دوران بارداری آزمایش انجام داد تا مشخص شود که آیا نوزاد هموفیلی دارد یا خیر. بیشتر کودکان مبتلا به هموفیلی در بدو تولد مشکلات خونریزی ندارند. با این حال، برخی از مشکلات خونریزی ممکن است در بدو تولد یا کمی بعد از آن ظاهر شوند.

اگر نوزادان موارد زیر را داشته باشند، می‌توان به هموفیلی مشکوک شد:

• خونریزی داخلی یا تورم یا کبودی غیرمعمول پس از زایمان.
• خونریزی پس از تزریق آمپول پاشنه پا یا پس از ختنه ادامه یابد.
• به راحتی کبود شود.
• در مکان‌های غیرمعمول، مثلاً در زیر بغل، کبودی بیش از حد پس از واکسیناسیون داشته باشد.

گاهی اوقات کودکان نوپا یا کودکان ممکن است دچار خونریزی در مفصل یا عضله شوند. نشانه‌های خونریزی می‌تواند شامل موارد زیر باشد:

•  تورم دردناک
• عدم تمایل به استفاده از دست یا پا

با بزرگ شدن کودکان، آنها یاد می‌گیرند که تشخیص دهند که ممکن است خونریزی رخ دهد. حتی قبل از اینکه درد یا تورم آشکار شود، ممکن است احساس عجیبی را تشخیص دهند که یکی از اولین نشانه‌های خونریزی مفصل است.

 واکسیناسیون:
کودکان مبتلا به هموفیلی می‌توانند تمام واکسیناسیون‌های معمول را در سنین معمول دریافت کنند. اطلاع دادن به پرستار یا پزشکی که واکسن را تزریق می‌کند مبنی بر اینکه نوزاد یا کودک نوپا مبتلا به هموفیلی است، مهم است. تزریقات را می‌توان به صورت زیر جلدی، به بافت چربی زیر پوست، به جای عضله، انجام داد و روی پوستی که به کودک تزریق شده است، فشار وارد کرد. این کار خطر کبودی و خونریزی را کاهش می‌دهد. با این حال، تغییر روش واکسیناسیون برای همه کودکان مبتلا به هموفیلی ضروری نیست. اگر فرزندی مبتلا به هموفیلی دارید، برای مشاوره در مورد نحوه واکسیناسیون فرزندتان با مرکز درمان هموفیلی تماس بگیرید.

بزرگ شدن با هموفیلی :
با درمان و حمایت مراکز درمانی هموفیلی، کودکانی که با هموفیلی متولد می‌شوند، امروزه می‌توانند زندگی سالمی با امید به زندگی طبیعی داشته باشند. درمان هموفیلی در سال‌های اخیر تغییرات زیادی کرده است. مگر اینکه عوارضی وجود داشته باشد، جوانان می‌توانند انتظار داشته باشند که با مشکلات مفصلی کمتری یا بدون مشکلات ناشی از هموفیلی بزرگ شوند. با اقدامات احتیاطی معقول، آنها می‌توانند ورزش کنند و در اکثر ورزش‌ها شرکت کنند و مشتاقانه منتظر یک زندگی فعال، مستقل و پربار باشند.

منبع:  HAEMOPHILIA FOUNDATION AUSTRALIA
گردآورنده: مجید طاهریان
 

/انتهای پیام

بنیاد امور بیماریهای خاص

@cffsd