نشست بررسی مشکلات و راهکارها جهت ارتقاء سطح درمانی بیماران EB روز چهارشنبه ٢٨ مهرماه ١۴٠٠ به میزبانی دکتر فاطمه هاشمی در بنیاد امور بیماریهای خاص با حضور مسئولان وزارت بهداشت و نمایندگان دانشگاه های علوم پزشکی از سراسر کشور برگزار شد. دکتر رفیع پور مشاور رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در سخنانی ضمن خوشامد گویی به مهمانان شرکت کننده و تشکر از سرکار خانم دکتر فاطمه هاشمی بخاطر برگزاری این نشست تخصصی، با اشاره به بنیانگذاری بنیاد امور بیماریهای خاص توسط حضرت آیت الله هاشمی در ۲۵ سال گذشته تاکید کرد بیماران EB سالها متولی خاصی نداشتند ولی با حمایت بنیانگذار بنیادبیماریهای خاص و شخص دکتر فاطمه هاشمی از سال ۹۰ در جهت ساماندهی این بیماری گام های بلندی برداشته شد. وی با اشاره به تلاش های رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص در زمینه جهت ثبت نام بیماری EB در ذیل عنوان بیماری خاص اظهار امیدواری کرد این اتفاق به زودی محقق شود. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص، دکتر فاطمه هاشمی نیز طی سخنانی ضمن بیان تاریخچه ای از تاسیس بنیاد امور بیماریهای خاص از ابتدا تا کنون تاکید کرد: هر اقدامی تاکنون در بنیاد امور بیماریهای خاص انجام شده ، ادای وظیفه ملی و انسانی نسبت به این بیماران بوده است.
فاطمه هاشمی با برشمردن تعدادی از مشکلات بیماران EB از گذشته تا امروز تاکید کرد : مهم ترین مشکل بیماران EB عدم دریافت خدمات لازم در منزل و نامتوازن بودن نحوه توزیع اقلام درمانی مورد نیاز آنهاست .
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با گلایه از وارد نشدن نام بیماری های صعب العلاجی همچون EB به لیست بیماریهای خاص خاطر نشان کرد : چرا نباید بیماران EB هم بتوانند همچون بیماران هموفیلی و دیالیزی از خدمات درمانی گسترده و متوازن بنیاد امور بیماریهای خاص بهره مند شوند؟
وی با قدردانی از حضور کارشناسان و نمایندگان دانشگاه های علوم پزشکی از سراسر کشور در نشست بررسی مشکلات بیماران EB در بنیاد امور بیماریهای خاص خطاب به آنان گفت : شما بهترین مشاوران بنیاد امور بیماریهای خاص در ارائه خدمات هر چه بیشتر به بیماران صعب العلاج همچون EB هستید. دکتر فاطمه هاشمی در خاتمه سخنان خود تاکید کرد : بنیاد امور بیماریهای خاص ارائه خدمت به بیماران EB را وظیفه خود می داند ولی برای تحقق این مهم لازم است نهادهای ذیربط همکاری موثری در جهت ثبت بیماری EB در لیست بیماران خاص انجام دهند.
بنا بر همین گزارش در این نشست یک روزه که دردو نوبت صبح و عصر با حضور آقای دکتر عقیقی رئیس اداره بیماریهای خاص غیر واگیر دار وزارت بهداشت و خانم زرین کلاه رئیس اداره ملزومات پزشکی و مریم حیدری کارشناس بیماریهای خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و علوم پزشکی برگزار شد، خانم ها دکتر ایزد خواه، اویسی، رحیمیان، زال زر ، نجار، جهان دوست، حیدری، سلطانی نیا، پرویزی و فلاح در کنار آقایان قلی نیا و مراد خانی از دانشگاه های علوم پزشکی گیلان و تبریز اصفهان، اردبیل، ایرانشهر، البرز، تهران، زابل، کرمانشاه، شیراز و کرمان به بحث و تبادل نظر درباره مشکلات درمانی، آموزشی، اجتماعی و خانوادگی بیماران EB در سراسر کشور پرداختند و اظهار امیدواری کردند، با درج نام این بیماری در لیست بیماران خاص، بیماران EB هم بتوانند از خدمات درمانی حمایتی بنیاد امور بیماریهای خاص بهره مند شوند.
انتهای پیام
بنیاد امور بیماری های خاص
@cffsd
