ریه هایش پیوندی است، هم خودش و هم همسرش. با این حال به ورزش علاقه وافری دارد و معتقد است، ورزش انگیزه مضاعفی است برای او که شرایط بیماری را تحمل و حتی آن را بهبود دهد.
جواد رحمانی متولد سال ۱۳۶۱ است و در مسابقات کشوری پیوند اعضا نیز صاحب مدال در رشته تنیس روی میز شده است. با او در مورد بیماریاش و گرایشش به ورزش گفتوگویی انجام دادهایم.
***
* چطور ریههایتان را از دست دادید؟
تا قبل از اینکه وارد خدمت سربازی شوم مشکل خاصی نداشتم. سرما میخوردم و بهنوعی سرماخوردگیام نسبت به همسن و سالهای خودم بیشتر طول میکشید؛ اما نمیدانستم که بیماری مزمنی دارم که در نهایت به پیوند منجر میشود. تا اینکه در سال ۸۰ به خدمت سربازی رفتم و حین خدمت سربازی دچار ذاتالریه شدم و بعد از شش ماه مرا معاف دائم کردند. پزشکان اعلام کردند که برونشیت پیشرفته ۲ طرف ریهام را درگیر کرده است.
بعد از آن ماجرا دیگر ماهیت بیماری من نمایان شد و خودش را آرام آرام نشان می داد. هر ماه آنتی بیوتیکهای مختلف مصرف میکردم، مدام عفونت و به پزشکان متخصص و فوق تخصص تهران مراجعه میکردم. تا اینکه در سال ۸۵ از شدت سرفه زیاد ریهام سوراخ شد. آ نقدر حالم بد بود که مرا به بیمارستان بقیه الله رساندند.
آنجا هوای ریه ام را خالی کردند و اولین بار پزشک به من گفت که شما باید به فکر پیوند ریه باشید، چرا که با این ریه زندگی تان دوامی نخواهد داشت. در این مورد هیچ چیزی نمی دانستم و حتی نمی دانستم که در ایران پیوند ریه انجام می شود یا خیر.
*بیماری شما چه دلیلی داشت، یعنی فقط یک سرماخوردگی منجر به این موضوع شد؟
من مبتلا به CF هستم. خودم هم بعدها فهمیدم. بیماری ژنتیکی است که در اثر ازدواج فامیلی به وجود می آید. گرچه پدر و مادر من فامیل نبودند. گفتند جهش ژنی است و یک در چند میلیون نفر مبتلا میشوند که خب گویا من هم جزو آنها بودم.
خلاصه بعد از اینکه متوجه شدم در شرایط بحرانی هستم و ما باید مراقبت بیشتری کنم، به بیمارستان مسیح دانشوری معرفی شدم و با ارائه مدارکی که داشتم از سیتی اسکن، عکس و … به واحد پیوند این بیمارستان، در لیست پیوند قرار گرفتم.
*چقدر در انتظار پیوند بودید؟
حول وحوش یک سال و چهار ماه در لیست پیوند بودم. در این مدت هم به دلیل عفونتهای مکرر در بیمارستان بستری بودم.
این اواخر جوری شده بود که از دستگاه اکسیژنساز برقی استفاده می کردم و مدام به اکسیژن وصل بودم و لحظهای نبود که بتوانم بدون اکسیژن زندگی کنم. شده بودم یک آدم منزوی و گوشهگیر افتاده که توانایی انجام هیچ کاری را ندارد. بسیار نحیف شده بودم. اشتها نداشتم و خلق وخویم عوض شده بود.
با این حال همیشه به لطف خدا امیدوار بودم. پنجم مرداد ۱۳۸۷ بعد از ۴۰ روز بستری در حالی که دیگر پزشکان قطع امید کرده بودند و آنی بیوتیکها عفونتم را کنترل نمیکرد، خدا خواست و ریهای پیدا شد. ریه خانمی ۳۰ ساله. آزمایشها و عکسها را بررسی کردند و گفتند که شرایط این فرد با من سازگار است.
عمل پیوندم بیش از ۱۰ ساعت به طول انجامید. این در حالی بود که من نخستین کسی بودم که هر دو ریه را پیوند میزد.
*گویا همسرتان هم مثل شما ریهشان را پیوند کردهاند با ایشان کی آشنا شدید؟
بعد از اینکه پیوند شدم باید برای مراقبت دائم به بیمارستان مسیح دانشوری مراجعه میکردم، باید آزمایشهای مختلف انجام میشد و بحث بازپروری ریه بود. داروهایی برای جلوگیری از رد پیوند باید مورد استفاده قرار میگرفت. انگار تازه داستان بعد از پیوند شروع شده بود. در همین زمان با همسرم آشنا شدم که اوهم در همین بیمارستان پیوند ریه انجام داد.
هر ۲ شرایط مشترک داشتیم و با مشکلات جسمانی فرد پیوندی آشنا بودیم، به همین دلیل بهتر میتوانستیم همدیگر را درک کنیم و خوشبختانه در این میان خانوادهها نیز حمایتمان کردند.
*بحث ورزش را از چه زمانی آغاز کردید؟
من پیش از بیماری با دوستانم ورزش میکردم. البته بعد از اینکه بیمار شدم هیچگاه گمان نمیکردم که بتوانم دوباره ورزش کنم، اما خوشبختانه با آشنایی با فدراسیون ورزش بیماران خاص دوباره توانستم به ورزش بازگردم و در حال حاضر رشته ورزشیام تنیس روی میز است.
منبع: شماره ۶۵ مجله خاص