لزوم توجه مسئولان به بیماری سیستیک فیبروزیس
بنیاد بیماری سی‌اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص روز پنج‌شنبه، هفتم شهریور به مناسبت روز جهانی بیماری CF علاوه بر شادی‌پیمایی در یکی از خیابان‌های اصلی شهر تهران در کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب جمع خواهند شده و برنامه هایی را به همین مناسبت برگزار می‌کنند.
سیستیک فیبروزیس که به اختصار آن را CF نیز می‌نامند، یک بیماری ژنتیکی است که ریه و دستگاه گوارش را درگیر می‌کند.
در افراد سالم مایعات و ترشحات مجاری تنفسی صاف و لغزنده است و به راحتی و به دنبال سرفه یا فعالیت تخلیه می‌شود، اما نقص ژن در بیماران CF باعث غلیظ‌تر شدن این ترشحات شده و در نتیجه مانع از تخلیه مرتب آنها می‌شود. تغلیظ و تجمیع این ترشحات باعث ایجاد عفونت و تخریب نواحی گرفتار می‌شود.این در حالی است که هزینه درمان و داروهای بیماران CF بسیار بالاست و از آنجایی که مشمول حمایت‌های بیمه‌ای نیست، بسیاری توان استفاده از خدمات درمانی و دارویی منظم را ندارند.
دکتر محمد‌جواد کیان، معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: «در حال حاضر حدود ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به CF در کشور از سوی مرکز طبی اطفال شناسایی شده‌اند، اما پیش‌بینی می‌شود ایران تعداد حدود چهار هزار نفر باشند. این در حالی است که بسیاری از این خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالا، درمان کودکانشان را متوقف می‌کنند، چرا که حمایت موثر بیمه‌ای از داروهای این بیماران وجود ندارد».
هزینه داروی هر بیمار CF در ماه چیزی حدود چهار میلیون تومان است و بسیاری از خانواده‌ها در تامین آن با مشکلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنند.
همایش پنج‌شنبه با تجمع این کودکان و خانواده‌هایشان در پارک لاله آغاز می شود و با شادی‌پیمایی به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب ادامه خواهد داشت.
به گفته کیان هدف از برگزاری این همایش بیش از هر چیز حساس‌سازی مسئولان امر در خصوص این بیماری و لزوم توجه به این کودکان و خانوادهایشان است.
معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیمارهای خاص گفت: «در کشورهای توسعه یافته دنیا متوسط عمر یک بیمار مبتلا به CF از چهار سال در دهه‌های گذشته به ۵۰ سال رسیده است و این موضوع به دلیل دسترسی آسان به دارو وخدمات درمانی محقق شده است و امیدواریم در کشور ما نیز این مهم، با پوشش بیمه‌ای دارو‌ها و توجه به تولید داخلی دارو برای ارزان شدن قیمت آن فراهم شود.
این همایش از ساعت ۷:۳۰ از در ب جنوبی پارک لاله آغاز می‌شود و تا ساعت ۱۵ در کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان ادامه خواهد داشت.
