خانه اخبار لزوم حمایت دولت از بیماران CF

لزوم حمایت دولت از بیماران CF

353
0

سیستیک فیبروزیس (Cystic fibrosis) که به نام‌های دیگری مثل فیبروزسیستیک یا همان بیماری CF شناخته می‌شود، در واقع یک اختلال ژنتیکی است. احتمال ابتلای یک کودک به CF در میان سفیدپوستان یک در ۲۲۰۰ تولد زنده در دنیا تخمین زده می‌شود.

 آمار دقیقی از شیوع اختلال CF در کشورمان موجود نیست اما در حال حاضر حدود ۱۲۰۰ کودک مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده اند.

خیلی از افراد ممکن است حامل ژن فیبروزسیستیک باشند و بیشتر آنها از آن آگاه نیستند. در کودکان، این بیماری اغلب قبل از دو سالگی تشخیص داده می‌شود،‌ اما حدود ۱۰ درصد از موارد آن نیز تا بزرگسالی تشخیص داده نمی‌شود.

در افراد سالم مایعات و ترشحات مجاری تنفسی صاف و لغزنده است و به راحتی و به دنبال سرفه یا فعالیت تخلیه می شود، اما نقص ژن در بیماران CF باعث غلیظ‌تر شدن این ترشحات شده و در نتیجه مانع از تخلیه مرتب آنها می‌شود. تغلیظ و تجمیع این ترشحات باعث ایجاد عفونت و تخریب نواحی گرفتار می شود.

فیبروزسیستیک هنوز به طور قطع قابل درمان نیست اما روش‌های درمانی جدیدی وجود دارد که نه تنها زندگی بیمار را طولانی‌تر می‌کند، بلکه می‌توانند آن را طبیعی‌تر هم کند.

در ایران هزینه های درمانی و دارویی این بیماران برای خانواده های بسیار بالاست  به همین دلیل  چندی پیش بنیاد امور بیماری های خاص که وظیفه خود را حمایت از بیماران خاص می‌داند تلاش‌هایی را برای انتقال مطالبات این بیماران به دولت برای گسترش چتر حمایتی از آنها آغاز کرده است.

 ارسال نامه‌ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص به رئیس جمهور و درخواست حمایت‌های لازم از این بیماران و همچنین همکاری با بنیاد سی اف برای آگاه سازی عمومی در مورد این بیماری از جمله فعالیت های بنیاد امور بیماری‌های خاص است.

روز پنج شنبه هفتم شهریور ماه بنیاد سی‌اف با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص به مناسبت روز جهانی بیماری CF علاوه بر برپایی شادی‌پیمایی کودکان مبتلا به CF در یکی از خیابان‌های اصلی شهر تهران در کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب همایشی برپا و برنامه‌های متنوعی را برگزار می‌کنند.

پاسخ ترک

Please enter your comment!
Please enter your name here