خانه دسته‌بندی نشده بیست و ششمین سالروز تاسیس بنیاد امور بنیاد امور بیماریهای خاص

بیست و ششمین سالروز تاسیس بنیاد امور بنیاد امور بیماریهای خاص

360
0

بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری، اجتماعی و … آغاز نموده است. از آنجا که متولی درمان و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است و سیا ست های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیر دولتی در چارچوب سیا ست های تدوین شده و با بهره گیری از کمک های مردمی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش می‌نماید.

فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص در سه محور پیشگیری، درمان و آموزش انجام شده است. این فعالیت ها با ترسیم دیدگا هی کلی و مشخص ساختن اولویت های اساسی در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص انجام شده است از این رو پیشنهاد طرح های بنیادین و ماندگاری را به مجلس شورای اسلامی ارائه داد که پس از تصویب،  تشکیل  و اجرا گردیدند.

مصوبات:

  • پیشنهاد پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۵)
  • پیشنهاد رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
  • پیشنهاد پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی  (مصوبه هیات وزیران –۱۳۷۶)
  • پیشنهاد تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هراستان  و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
  • پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی
  • پیشنهاد قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مصوبه  مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
  • پیشنهاد رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد 
  • تشکیل فدراسیون ورزش های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴ )
  • پیشنهاد ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، MS و دیابت
  • پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و MS در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن
  • عضویت در فدراسیون بین المللی تالاسمی (TIF )
  • لحاظ شدن کمک های اعطایی اشخاص حقیقی و حقوقی به بنیاد به عنوان هزینه های قابل قبول مالیاتی براساس مصوبه هیات محترم وزیران

اقدامات بنیاد :

  • کمک به توسعه، ساخت و تجهیز مراکز درمانی بیماری های خاص سراسر کشور،
  • اجرای طرح ۱۰۰ مطب دیابتی از سال ۱۳۹۴
  • برگزاری ده ها همایش و کارگاه آموزشی عمومی در حوزه بیماری های خاص تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، سرطان، دیابت، اتیسم و MS
  • برگزاری ده ها سمینار، ، نشست ها ، کنفرانس ها و کارگاه های آموزشی تخصصی حوزه بیماری های خاص و صعب العلاج برای پزشکان و کارکنان مراکز درمانی بیماری های خاص
  • برگزاری وبینار اموزشی وفصلی و لایو های اموزشی پزشکان صد مطب و بیماران دیابتی و بروز رسانی اپلیکیشن دیابتو
  • برگزاری هفت همایش کمیته های استانی
  • برگزاری اردوهای تفریحی و آموزشی جهت کودکان مبتلا به بیماری های خاص
  • اجرای برنامه های دوره ای  غربالگری دیابت، سرطان، فشارخون و ….
  • تهیه فیلم های آموزشی در زمینه بیماری های خاص
  • تهیه و تولید صدها عنوان کتاب، کتابچه، بروشور، پوستر، اینفوگرام و موشن گرافی در زمینه بیماریها ی خاص
  • تولید محتوای آموزشی و ارائه از طریق سایت بنیاد و نشریات و فضای مجازی
  • مشارکت مادی و معنوی در اجرای تحقیقات بنیادی و کاربردی حوزه بیماری های خاص
  • حمایت از پایان نامه های کارشناسی ارشد و دکترا در زمینه بیماری های خاص
  • تهیه و پیگیرینرم افزار پرونده الکترونیک بیماران دیابتی
  • راه اندازی سایت اطلاع رسانی و سایت خبری خاص پرس
  • شرکت در صدها نمایشگاه داخلی و بین المللی جهت اطلاع رسانی و ارائه محصولات آموزشی بنیاد
  • برگزاری جشنواره فیلم خاص
  • برگزاری جشنواره ملی عکس (من زندگی را دوست دارم )
  • برگزاری جشن رمضان به نفع بیماران سرطانی
  • برگزاری نشست بررسی مشکلات و اراهکارها جهت ارتقائ سطح درمانی بیماران EB مهرماه ۱۴۰۰
  • برگزاری نشست مجازی بررسی وضعیت بیماران خاص سراسر کشور اسفند ۱۴۰۰
  • تهیه وتوزیع   1500 بسته سبدکالا به بیماران خاص در هرسال
  • تهیه و چاپ ۵۵۰ عنوان کتاب و کتابچه و بروشور با تیراژ چندین میلیونی وچاپ فصلنامه خاص و توزیع در مراکز درمانی و علمی و….
  • تهیه و فیلم و تیزر و پخش توسط صدا و سیما و شبکه اجتماعی
  • برگزاری بازارچه های خیریه داخلی و بین المللی
  • ارتباط با ده ها سازمان خیریه جهانی، مراکز علمی تخصصی بین المللی و آژانس های تخصصی وابسته به سازمان ملل متحد به منظور دریافت اطلاعات و همکاری های بین المللی

در راستای کاهش آسیب های اجتماعی و روحی ناشی از ابتلا به بیماری های خاص و با هدف ایجاد بسترهای مناسب جهت حضور کلیه افراد مبتلا به این بیماری ها در عرصه اجتماعی و ورزشی نسبت به تاسیس انجمن ورزشی بیماران خاص اقدام و سپس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با دارا بودن ۳۱ هیات ورزشی استانی تاسیس شد که اهم فعالیت ها در این حوزه به شرح ذیل است.

  • راه اندازی انجمن های ورزشی در رشته های شنا، فوتبال، دوومیدانی، تنیس، اسکواش، تنیس روی میز، بدمینتون، قایقرانی، دارت، بولینگ، تیراندازی، پزشکی، پتانک، شطرنج، پدل، تیروکمان و دوچرخه سواری
  • برگزاری ده ها دوره مسابقات قهرمانی کشوری زنان و مردان برای گروه های تحت پوشش
  • شرکت فعال تیم های ملی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در ۸ دوره مسابقات جهانی و کسب ۳۹۳ مدال شامل ۱۲۴  طلا، ۱۳۷  نقره و ۱۳۲ برنز

برای نخستین بار در تاریخ ورزش ایران، کاروان اعزامی فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا در رقابت های نیوکاسل انگلیس در سال ۲۰۱۹ موفق به کسب مقام سوم جهان شد و از سوی فدراسیون جهانی به عنوان پدیده این دوره از مسابقات شناخته و مورد تقدیر قرار گرفت.

  • شرکت در مسابقات خاور میانه وکسب ۱۴۸ مدال شامل ۸۰ طلا ، ۴۳ نقره ، ۲۵ برنز که در تمامی این رقابتها ایران به مقام نخست دست یافته است
  • عضویت در کمیته بین الملی المپیک (ioc)در سال ۱۳۹۹
  • عضویت در کمیته ملی  (جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۹۹

احداث و راه اندازی مراکز درمانی بیماری های خاص

مراکز تاسیس شده و درحال ارائه خدمات:

  •  مرکز درمانی سوده واقع در اسلامشهر
  • مرکز پزشکی خاص ویلا واقع در تهران
  •  کلینیک بیماری های خاص بم
  •  مرکز پزشکی خاص شرق
  • مرکز درمانی کربلا
  • مرکز درمانی نجف
  • مرکز تخصصی دیابت
  • مرکز درمانی بیماری های خاص رفسنجان
  •  مرکز درمانی بیماری های خاص بروجرد
  •  مرکز درمانی بیماری های خاص شاهرود
  • مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا… هاشمی رفسنجانی در شهربابک
  • مرکز درمانی بیماری های خاص ایت ا… هاشمی رفسنجانی در بجنورد

مراکز در دست احداث :

  •  بیمارستان آیت ا… هاشمی رفسنجانی
  •  مرکز جامع ملیسرطان
  •  نقاهتگاه کاوش
  • نقاهتگاه گهر باران

حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی از ساخت بیمارستان مرکز تحقیقات سرطان:

بنیاد امور بیماری های خاص

@cffsd

پاسخ ترک

Please enter your comment!
Please enter your name here