تالاسمی یک اختلال هموگلوبین ژنتیکی بالقوه تهدید کننده زندگی و در عین حال قابل پیشگیری است که شایع ترین کم خونی همولیتیک ارثی در جهان را تشکیل می دهد. این بیماری در بخش‌هایی از جنوب مدیترانه، خاورمیانه، آسیای جنوب شرقی و آفریقا بسیار شایع است، اما در طول سال‌ها اخیر به یک نگرانی بهداشت عمومی جهانی تبدیل شده است که پیامد جابجایی های شدید جمعیت و افزایش جریان های مهاجرت در سراسر جهان به شمار می آید. بین ۵ تا ۷ درصد از جمعیت جهان ناقل یک ژن غیر طبیعی هموگلوبین هستند. درصدی از این، که وسعت آن به دلیل عدم وجود ثبت ملی بیماری های خاص و داده های اپیدمیولوژیک جدید و/یا به روز شده هنوز ناشناخته باقی مانده است، مربوط به تالاسمی آلفا و تالاسمی بتا و اشکال ترکیبی مرتبط با فنوتیپ های تالاسمی است. حدود ۸۰ درصد از بیماران مبتلا به تالاسمی در کشورهای با درآمد کم و متوسط زندگی می کنند و سال به سال برای مقابله با بار فزاینده این اختلال تلاش می کنند. در اکثر کشورهایی که شیوع بیماری متوسط و بالا دارند، بیماران با شدیدترین نوع، یعنی بتا تالاسمی، به سن ۲۵-۲۰ سال نمی رسند یا از آن فراتر می روند. این نتیجه تشخیص دیرهنگام و مدیریت نابهینه وضعیت آنها است که با توجه به دانش کافی، تجربه و بهترین شیوه های موجود در مورد پیشگیری، کنترل و مدیریت موثر اختلالات هموگلوبین و به ویژه تالاسمی، می توان از آن جلوگیری کرد.
بنیاد امور بیماری های خاص
@cffsd
