️بنیاد بیماری های خاص در پی درگذشت سه بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو، خواستار پیگیری جدی و توجه ویژه وزارت بهداشت در امور بیماران خاص شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص، این بنیاد چندی پیش، با ارسال نامه ای به دانشکده های علوم پزشکی سراسر کشور، خواهان ارائه گزارشی درباره آخرین وضعیت بیماران هموفیلی شده بود که برخی استان ها دلیل ارائه نکردن این گزارش را مبتنی بر دستور وزارت بهداشت عنوان کرده بودند که البته معاونت بیماری های خاص این وزارتخانه، با انکار چنین ابلاغیه ای، تنها اعلام نشدن اسامی بیماران هموفیلی را خواسته خود از این دانشگاهها اذعان کرده بود.
بنا به این گزارش، معاونت هماهنگی و امور استان های بنیاد، با انتقاد از بی توجهی وزارت بهداشت نسبت به رفع کمبودهای دارویی بیماران خاص و صعب العلاج، فوت اخیر سه بیمار هموفیلی را در همین راستا دانست و به وزارت بهداشت برای هرگونه مسامحه و تعلل در امور بیماران به هر دلیلی هشدار داد.
بنا به این گزارش، این اتفاق تلخ در حالی رخ می دهد که مکاتبات مکرر رییس بنیاد با مسئولان ارشد دولت سیزدهم درباره توجه مجدانه به مشکلات درمانی و دارویی بیماران خاص تا کنون بی نتیجه بوده است.
این معاونت متذکر شد که کمبود برخی از انواع انسولین های قلمی، کمبود آمپول های وین کریستین (Vincristine) ومتوتروکسات(methotrexate) برای بیماران سرطانی و دسفرال خارجی (Deferoxamine) برای بیماران تالاسمی و به علاوه کپسول سل سپت و نئورال خارجی برای بیماران پیوند کلیه همچنان با کاستی های مخاطره آمیزی روبرو است که مسئولین امر باید درباره آن چاره اندیشی کنند.
در خاتمه این گزارش روابط عمومی بنیاد ضمن مطالبه جدی از وزیر بهداشت دولت سیزدهم برای پاسخگویی و تنویر افکار عمومی درباره ابعاد کامل موضوع توزیع آلودگی سرم‌های مخصوص «دیالیز صفاقی ثامن» در ماه‌های گذشته، ابراز امیدواری کرد تا دولت چهاردهم پیگیری خارج از نوبت عادی و حل معضلات دارویی و نجات جان بیماران خاص را در اولویت امور خود قرار دهد.
/انتهای پیام
بنیاد امور بیماری های خاص
@cffsd
