کمپینی برای کاهش تبعیض به نفع افراد دارای اختلال اتیسم

برگزاری نشست تخصصی بررسی راهکارهای رفع تبعیض و انگ اجتماعی در کودکان دارای اختلال طیف اتیسم

به گزارش بنیاد امور بیماری های خاص نشست تخصصی بررسی راهکارهای رفع تبعیض و انگ اجتماعی در کودکان دارای اختلال طیف اتیسم با حضور دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، ویل پارکس، نماینده یونیسف در ایران، نمایندگانی از مجلس، شهرداری، وزارت آموزش و پرورش و بهداشت درمان، سازمان بهزیستی و همچنین فعالان اجتماعی و اساتید دانشگاهیدر ساختمان بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شد.

افراد دارای اتیسم در معرض انگ‌ها و تبعیض های مختلف و ضایع شدن حقوق اجتماعی و بشری هستند و در این جلسه پیشنهاد گسترش فرهنگسازی در  برای کاهش این انگ ها و تبعیض‌ها در قالب راه اندازی یک کمپین ارائه شد.

دکتر محمد جواد کیان معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص در این جلسه گفت: بنیاد امور بیماری های خاص از چهار سال پیش با بررسی وضعیت افراد دچار اختلال اتیسم و خانواده های آنها و شیوع این اختلال در جامعه، به این بیماری ورود کرد و تا کنون چهار همایش نیز در این مورد برگزار کرده است. اکنون نیز مدتی است که برای تدوین سند ملی اتسم در جلسات راهبردی وزارت بهداشت حضور فعال دارد. اما در کنار تدوین این سند، نباید موضوع تبعیض اجتماعی که افراد دارای اختلال طیف اتیسم و خانواده های آنها، با آن درگیر هستند را نادیده گرفت. امیدواریم با همکاری مشترک با نهاد ها و سازمانها و صاحبنظران در این حوزه به فرهنگ سازی گسترده ای در این دست زده شود.

دکتر امین رفیعی پور، پزشک و متخصص روانشناسی سلامت نیز با اشاره به اینکه آمار دقیقی در مورد شمار افراد دارای اختلال طیف اتیسم در کشور وجود ندارد، گفت: اما پبش بینی می شود حدود ۸۵۰ هزار نفز در کشور مبتلا به این اختلال هستند. این در حالی است که مردم ما اطلاعات محدودی در مورد اتیسم دارند و همین موضوع این افراد و خانواده های آنها را در تنگنای شدیدی قرار می دهد.

او ادامه داد: یکی از مشکلات اساسی افراد دارای اتیسم و خانواده های آنها بحث توانمندی آنهاست که به دلیل بی توجهی به آن شاهد هستیم که بیش از ۸۰ درصد افراد دارای این اختلال بیکار هستند.

ویل پارکس نماینده یونیسف در ایران نیز در ادامه این جلسه گفت: از دید یونیسف یک تا دو درصد جمعیت جهان در طیف اختلال اتیسم قرار دارد. اما آنچه در این میان اهمیت دارد آمار این افراد نیست بلکه تبعیضی است که در خصوص این افراد در جامعه جاری است.

افراد دارای اتیسم در معرض انگها و تبعیض های و ضایع شدن حقوق اجتماعی و بشری هستند . اغلب این کودکان در اقصی نقاط دنیا از رفتن به مدرسه محروم هستند.

 سیاستی که حامی آنها باشد وجود ندارد و اغلب آنها و خانواده هایشان در زمره افراد محروم جامعه هستند و مشارکتی در تصمیم گیری و تصمیم سازی ها ندارند.

این در حالی است که خانواده هایی که دارای فرزندان طیف اتیسم هستند باید به نحوی حمایت شوند که حضور فیزیکی و روانی آنها در جامعه آسان باشد .

پارکس با اشاره به اینکه  26 سال در حوزه کودک کار کرده است و در این مدت در ۴۰ کشور مختلف دنیا بوده است گفت:

چهار سال است در ایران هستم و فکر می کنم ایران با توجه به تصویب قانون افراد دارای معلولیت و همینطور تنظیم سند ملی اتیسم می تواند گام های بلندی برای حمایت از کودکان اتیسم بردارد و الگویی باشد برای دیگر کشورهای منطقه.

نخستین گام باید سلامت و بهداشت فراگیر برای این افراد باشد دومین گام موضوع آموزش آنهاست.

از سوی دیگر اطلاع رسانی و درک عمومی جامعه نسبت به موضوع اتیسم نیز نباید فراموش شود.

او ادامه داد: ما نباید فراموش کنیم که هر کودک حق زندگی معنا دارد. ما باید روی توانایی های این کودکان تکیه کنیم و از خانواده ها به عنوان نخستین شبکه های اطلاع‌رسانی حمایت کنیم.تجربیات مختلف جهانی در این خصوص وجود دارد که ما در ایران می توانیم از آن ایده بگیریم.

پانته آ معصومی،مدیر ارتباطات برای توسعه اجتماعی یونیسف در ایران نیز در مورد تغییر رفتار و هنجارهای اجتماعی کودکان طیف اتیسم صحبت کرد. او در این جلسه با نمایش پاورپوینت صحبت هایش موضوع را از تعریف کودکی و کودکان دارای معلولیت شروع کرد و در خصوص کنوانسیون حقوق کودک سخن گفت و به قوانین موجود در ایران در خصوص حقوق کودکان اشاره کرد.

او به مدل های مختلف تعریفاتی که از معلولیت در جامعه وجود دارد اشاره کرد و اختلال اتیسم را تعریف کرد.

معصومی به تبعیضی که در جوامع در خصوص کودکان معلول وجود دارد اشاره کرد و گفت:یک سری رفتارها و هنجارهایی تبعیض آمیز در این خصوص وجود دارد که می توان از جمله آن به جداسازی تعصب های فرهنگی القای حس گناه  و … اشاره کرد.

او ادامه داد: اما در کنار این تبعیض ها یک سری تبعیض در حقوق شهروندی نیز وجود دارد که می توان به محدودیت دسترسی به خدمات سلامت، آموزش، رفاهی و … اشاره کرد.

او ایجاد ارتباط برای توسعه اجتماعی را راهکاری سیستماتیک برنامه ریزی شده و مبتنی بر شواهد دانست تا رفتار و هنجارهای مثبت اجتماعی را ترویج داد. معصومی گفت: باید مردم جامعه محلی ذی نفعان و تصمیم گیران در سطوح مختلف مشارکت داده شوند.

 در ادامه این صحبت ها فیلمی از یکی از شهرهای استرالیا و کانادا پخش شد که در آن دو شهر دوستدار کودکان اتیسمی معرفی شدند . درفیلم نشان داده شدکه سازمان های مردم نهاد به کمک دولت و شهرداری در ایندو شهر برای دست یابی به اهدافشان در طول سالها چه کارهایی را پیش برده اند.

دیگر سخنران این مراسم زینب نصیری مدیر کل سلامت شهرداری تهران بود. اوگفت: در راستای کنوانسیون حقوق کودک و قانون حمایت از افراد دارای معلولیت دو لایحه و مصوبه  در مجموعه شهر تهران وجود دارد که یکی مصوبه شهر دوستدار کودک است که به فضاهای شهری و کالبدی و ارتباطات اجتماعی که در شهر وجود دارد توجه می کند. اینکه چطور می توان از حقوق کودک حمایت کرد . وقتی از کودکان صحبت می کنیم همه آنها با نیازهای خاص نیز مد نظر هستند.همچنین قانون مناسب سازی فضاهای شهری است که در خصوص دسترسی شهر برای افراد دارای معلولیت اشاره دارد و ذیل هر دوی اینها ستادهایی سالهاست که در شهر تهران وجود دارد. ظرفیت های خوبی در این دو مصوبه وجود دارد که می توان از آن استفاده کرد.

او ادامه داد: ما در مجموعه سلامت زیر ساخت هایی داریم که در این حوزه می تواند به ما کمک کند. ما در سطح شهر تهران ۳۵۲ محله داریم که خانه های سلامت دارند و در همه این خانه های سلامت ۱۰ کانون محلی شکل گرفته است که یکی از این کانون ها کانون معلولین است . تمام این کانون های از افراد دارای معلولیت یا خانواده هایشان تشکیل شده است.

در بعضی از مناطق مثل ۵، ۱۳ و ۱۴ خانواده های اتیسم خیلی خوب هم را پیدا کردند و فعالیت های خوبی انجام دادند. در هر حال من فکر می کنیم هر کار ی که بخواهیم در این بخش انجام دهیم باید از رویکرد محلی استفاده کنیم.

خانم خوشکام نماینده فاطمه سعیدی نماینده مجلس که مشاور ایشان در حوزه زنان و فعالیت های فرهنگی است گفت:

حدود هفت هشت ماه است که با موضوع  اتیسم روبرو هستیم. تعدادی از خانواده ها به فراکسیون امید نامه ای نوشتند و مشکلاتشان را عنوان کردند. هیچ کس به اندازه خود خانواده ها با موضوع اتیسم درگیر نیستند.

او با اشاره به ملاقات شب گذشته با یک گروه از خانواده های اتیسم گفت: این خانواده ها تشکلی را ایجاد کرده اند با عنوان خانواده های حامی اتیسم و ما قصد داریم تاجلساتی را با شهرداری و مجلس و خیرین برای این خانواده ها ترتیب دهیم.

او ادامه داد: در  همین راستا ما با پروژه مدارس طبیعت آشنا شدیم. همه ما می دانیم اتیسم راهکار درمانی ندارد و مهمترین مسئله برای این گروه بحث حرفه آموزی در فضایی شاد و پذیرش شده است. امیدواریم شهرداری بتواند با گسترش مدارس طبیعت به این عزیران کمک کند و قدم بزرگی بردارد.

خوشکام گفت: ایجاد مرکز جامع اتیسم،بیمه سلامت و توانبخشی و بیمه تکمیلی یک خواسته جدی خانواده هاست و ما در مجلس دنبال آن هستیم.

دکتر عزیزی نماینده آموزش و پروزش استثنایی در این جلسه گفت: اسناد بالا دستی در این حوزه کم نداریم، اما نیازمند برنامه مدون هستیم تا هر ارگانی با هماهنگی موارد مورد نیاز و مربوط را اجرا کند. پیش از هر برنامه مدونی هیچ کدام از این خواسته ها و حرفها رنگ عملیاتی به خودش نمی گیرد.

دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در این نشست با اشاره به اینکه سالهاست  طرح مدون در حال پیگیری است و وزارت بهداشت موظف است آن را در قالب سند ملی تنطیم کند گفت: اتفاق به تازگی هم از دکتر نمکی وزیر بهداشت خواستیم که این سند ملی را هر چه زودتر نهایی کنند.

او ادامه داد: چیزی که امروز ما را اینجا جمع کرده است و نماینده یونیسف هم آن را پیشنها دادند، تشکیل کمپینی است به کمک سازمان های مختلف . اینکه هر کدام از سازمان های ما چگونه می توانند ‌برای تغییر فرهنگ کمک کنند.

 به طور مثال شهرداری خانه های سلا مت زیادی دارد ، چند منطقه می تواند روی آن کار کند؛ از شمال تا جنوب و مرکز غرب و این تغییر فرهنگ را در خانه های سلامت و پارک های اطراف و مکان هاو منازل نزدیک ترویج کند.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت:در حال حاضر مهم این نیست که با بچه های اتیسم چه کنیم، بلکه مهم این است که چگونه جامعه را ترغیب به تغییر رفتار در خصوص فرد اتیسم کنیم.این کاری نیست که در عرض یک ماه دو ماه یا چهار سال اتفاق بیفتد این یک برنامه طولانی مدت است.

او ادامه داد:مثلا  ما در بنیاد بیماری های خاص می توانیم اپلیکیشنی طراحی کنیم و در اختیار جامعه بگذاریم یا به مناسبت های مختلف برنامه منظم داشته باشیم برای افراد جامعه تا اتیسم را معرفی کنیم.

مصباح انصاری والد درمانگر اتیسم  و نماینده ایران در مذاکرات کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت در این نشست گفت:

به نظرم سه مرحله استاندارد برای انگ زداریی و مبارزه با رفع تبعیض  وجود دارد. مرحله اول آگاه سازی عمومی مرحله دوم حساس سازی عمومی و مرحله سوم توانمند سازی است که هر کدام از اینها زیر شاخه هایی دارد.

او ادامه داد: مثلا  در سال ۲۰۰۵ اگر در خیابان های منهتن کودک اتیسم را می دیدید، رفتار افراد حاکی از این بود که مردم شناختی از این موضوع ندارند، اما در سال ۲۰۱۲ دست فروش های کنار خیابان در منهتن هم بچه دارای اتیسم را می شناختند. شاید به خوبی بلد نبودند که چگونه برخورد کنند اما می دانستند که باید درکش کنند. چرا این اتفاق افتاد چون نهادی وجود داشت که فعالیت فشرده وهماهنگ و پر امکانات را در زمینه آگاه سازی و حساس سازی و توانمند سازی در ایالت نیویورک به ویژه در منهتن انجام داد.

او با بیان اینکه  ما در ارتباط با ساختار اتیسم در کشور مدیریت مثلثی را می بینیم  گفت: وزارت آموزش پرورش بهزیستی و بهداشت هر سه در زمینه اتیسم دخیل هستند. این در حالی است که ما برای اینکه فرهنگ را از ترحم به احترام برسانیم و دلسوزی را به همدلی تبدیل کنیم نیاز به کار هماهنگ داریم و نقطه شروع خود خانواده ها هستند.

دکتر غنیمتی نماینده سازمان بهزیستی  نیز گفت: فعالیت های زیادی برای آشنایی مردم با اتیسم انجام داده ایم اما بسیاری از این فعالیت ها آگاه نیستند.اینکه می گویند به گروهی از خانواده ها به مجلس مراجعه کرده اندنشان دهنده حساس شدن و مطالبه گری آنهاست.

او با اشاره به اینکه فقط اتیسم نیست که باید انگ زدایی شود گفت: تمام معلولیت ها باید انگ زدایی شوند. ما باید به پیش از دبستان و برنامه های درسی ابتداییمان برگردیم. وقتی که که بچه ای هیچ آگاهی در مورد هیچ معلولیت پیدا نمی کند هیچ همدلی احساس نمی کند.

غنیمتی گفت: وزارت بهداشت اگر بودجه ای را برای اختلال اتیسم به عنوان بیماری خاص دریافت کرده است به مراکز آموزش و پرورش و بهزیستی داده نشده است.

پیشنهاد می کنم که برنامه همه ارگان ها را مرور کلی کنیم و ببینیم چه کارهایی انجام شده است. حداقل در حوزه آگاه سازی و خلا ها کدام است و آنها را پر کنیم و این خلا ها را پر کنیم نه اینکه برنامه جدید بدهیم.

دکتر صیرفی استاد روانشناسی سلامت دانشگاه آزاد کرج یکی دیگر از حاضران در این نشست با بیان اینکه  دانشگاهیان می توانند  در حوزه دانش و پژوهش و تربیت درمانگر نقش داشته باشد.گفت: دیدگاه امروز دنیا  از دیدگاه های تک علیتی به چند علیتی رسیده است و مداخلات هم چند محوری است .

اگر ما بخواهیم هر گونه مداخله ای در جامعه داشته باشیم حتما لایه های مختلف را باید  دید. خانواده، مدرسه و جامعه را باید دید. اگر بحث توانمند سازی و حساس سازی است باید در تک تک این لایه ها جای گرفت تا فردی هم که مورد تبعیض است از توانمندی برخوردار شود.

مفیدی درمانگر واستاد دانشگاه و مدیر مرکز اتیسم گفت:

اولین درخواستم بانک اطلاعاتی از فعالیت های انجام شده است تا کارهایی که تاکنون انجام شده است مشخص شود و مشخص شود چه کارهایی باید انجام بگیرد.

ضمنا کار کوچکی که من می توانم در مرکزم در کرج انجام دهم این است که با کمک والدین در محله ای که هستیم برای آشنایی مردم و کسبه اطلاع رسانی کنیم.

دکتر قناد زاده،  گفتار درمان مسئول خدمات اتیسم مراکز ولیعصر نیز در این نشست گفت:

وقتی که  خانواده ای با نیازهای خاص تشخیص می گیرد با احساس گناه  و ترس ایزوله شدن و طرد شدن از جامعه روبروست. افراد دارای اختلال اتیسم از نظر فیزیکال مشکل ندارند به همین دلیل جامعه نمی تواند رفتار آنها را بپذیرد.  من با خانواده هایی در ارتباط هستم که از مترو بیرونشان می کنند یا اجازه سوار شدن به اتوبوس نمی دهند . مخصوصا در سن نوجوانی که مشکلات بیشتر می شود.

راهکار برای این مشکل افزایش اطلاعات عمومی جامعه است و  سازمان های مردم نهاد، شهرداری ها و  دولت می توانند نقش مهمی در این باره اجرا کنند.

خانم مافی نماینده پروانه مافی نماینده مجلس شورای اسلامی نیز گفت: خانواده های دارای فرندان اتیسم با مشکلات زیادی مواجه هستند، برخی از سوی خانواده همسر انگ می خورند و مورد قضاوت قرار می گیرند این موضوع در دهک های پایین خیلی حاد تر است در این حوزه نیاز به فرهنگ سازی عمومی است و صدا و سیما باید خیلی جدی وارد  این مسئله شد.