اهدای دو دستگاه دیالیز به بیمارستان میلاد اصفهان
اهدای دو دستگاه دیالیز به بیمارستان میلاد اصفهان بنیاد امور بیماریهای خاص با اهدای دو دستگاه دیالیز به بخش تازه تاسیس دیالیز بیمارستان میلاد اصفهان موافقت کرد. استان اصفهان با دو دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و کاشان دارای 41 مرکز برای ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص...
گفت و گو با جواد حفظی دوچرخه سوار پیوند عضو
با دوچرخه به مرکزدیالیز میرفتم جواد حفظی 32 سال سن دارد و اهل شهر یزد و عاشق دوچرخه سواری است. او عضو تیم ملی دوچرخه سواری کشور بود که بیماری کلیوی و دیالیز طولانی مدت و پیوند عضو را تجربه کرد. اما همه...
بررسی مشکلات بیماران سی اف در مرکز طبی کودکان
نشست نشست بیماری CF، شناخت نیازهای داروئی، درمان و بررسی راهکارها به همت بنیاد امور بیماری های خاص و بنیاد سیاف ایران با هدف بررسی نیازهای داروئی و درمانی بیماران سیاف و راهکارهایی برای کردن مشکلات این بیماران و خانوادههایشان در سالن مهارتهای بالینی مرکز طبی کودکان برگزار شد. این...
بازدید از مراکز درمانی بیماران خاص در استان بوشهر+ تصویر
▪️کارشناسان بنیاد امور بیماری های خاص به منظور بررسی وضعیت خدمات درمانی این گروه از بیماران از 11 مرکز درمانی بیماران خاص در استان بوشهر بازدید کردند. ▪️ بر اساس آخرین آمار ثبت شده این استان 529 نفر بیمار همودیالیزی، 362 نفر بیمار مبتلا به تالاسمی و 43 نفر بیمار...
یازدهمین المپیاد ورزشی بیماران خاص استان خوزستان برگزار شد
یازدهمین المپیاد ورزشی بیماران خاص استان خوزستان، انتخابی کشوری هفتم و هشتم شهریورماه در اندیمشک برگزار شد. جمال فتاحی دبیر هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضاء خوزستان گفت : «مسابقات در چهار رشته تنیسرویمیز، دارت، شطرنج و تیراندازی آقایان و بانوان ویژه بیماران تالاسمی و...
اهدای لوازم مورد نیاز بخش دیالیز به پنج مرکز درمانی
بنیاد امور بیماری های خاص در راستای تسهیل خدمات درمانی به بیماران خاص کشور، با اهدای 14 تخت سهشکن و لوازم جانبی به پنج مرکز درمانی در استانهای کهگیلویه و بویراحمد و لرستان موافقت کرد. براساس مصوبه اخیر بنیاد امور بیماریهای خاص چهار تخت سهشکن و لوازم جانبی به...
۶ هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد
رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در روز جهانی این بیماری گفت: حدود ۶ هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد که این بنیاد بیماری دو هزار نفر از این بیماران را شناسایی کرده است، این بیماری با تخریب ریه همراه است. بنیاد بیماری سی اف ایران با...
پیوند مغز استخوان در بیماران تالاسمی چیست؟
شيوه استاندارد درمان تالاسمي، تزريق خون، دسفرال یا خوردن قرص است، ولي پيوند مغز استخوان تنها راه درمان قطعي تالاسمي است. پيوند مغز استخوان آلوژن در واقع نوعي ژن تراپي است و براي اولين بار در سال 1982 با موفقيت انجام شد مغز استخوان بافت اسفنجی شکل درون...
همایش روز جهانی CF برگزار شد+گزارش تصویری
بنیاد بیماری سیاف ایران با همکاری بنیاد امور بیماریهای خاص امروز پنجشنبه، هفتم شهریور به مناسبت روز جهانی بیماری CF مراسم شادیپیمایی از پارک لاله به سمت کانون پرورشی فکری کودکان و نوجوانان در خیابان حجاب اجرا و همایشی را به همین مناسبت برگزار کرد. سیستیک...
لزوم حمایت دولت از بیماران CF
سیستیک فیبروزیس (Cystic fibrosis) که به نامهای دیگری مثل فیبروزسیستیک یا همان بیماری CF شناخته میشود، در واقع یک اختلال ژنتیکی است. احتمال ابتلای یک کودک به CF در میان سفیدپوستان یک در ۲۲۰۰ تولد زنده در دنیا تخمین زده میشود. آمار دقیقی از شیوع اختلال...